2021年噩梦第四周（6/21/2021）

 周一（6/21/2021）

今天帮聪稍微收拾一下她的东西。临走的时候找到了防晒霜。中午算是和她吃了一顿饭。pork chop, Brussel sprout，忘了给她做了汤了。我把海芸送过来的cod吃完了。我觉得我晚上不停地叫喊疼痛已经让周围的人失去了耐心。

但是脚一直处于一种疼痛的状态。只要一睁眼，第一感觉就是脚的不舒适。给冬梅打了个电话，梳理了一下自己的情绪，她告诉我不要哭，因为只要不变坏就是胜利。而康复是需要一个漫长的的过程的。

白天的锻炼坚持，一直到下午把聪送走了，心里一下子空落落的。但是孩子有孩子的生活，而我也希望她是欢笑的。

晚上睡觉之前带狗狗出门上厕所，未果。被比尔叫回来，说太危险了。

睡觉之前吃blood thinner的时候，一起吃了止痛药和PM，想让自己能有个好的休息，这样第二天能有精力锻炼身体。但是要么

周二（6/22/2021）

今天早晨醒过来已经8点多了，估计是昨天助眠药的作用。醒过来后，从平躺到竖直的姿势，一下子让脚的感觉非常不舒服。

换药的时候，结痂了，比尔看到很开心。

结果开心太早了。晚上换药的时候，又把结的痂的一半给扯了下来。唉。

今天走路很艰难，总觉得着地就很痛。感觉这种被压被挤得疼痛越来越强烈。就给医生发了一封电子邮件。结果医生反而让我提前一周去follow up了。心里七上八下的。

晚饭后，比尔又提议开车兜风。这个可能也是他一天中最放松的时刻了。我也不哼哼，可能他认为是最正常的时刻了吧。

周三（6/23/2021）

今天就是去纽约赴约，感觉有点上刑场的意思。等着宣判。早晨一早醒了。昨天晚上吃了助眠的药，倒也是入睡比较顺利。半夜起来上厕所还是艰难。

早晨醒过来了，先在瑜伽垫子上不穿鞋走了10分钟，不知道右脚是怎么支撑过来的。脚上的那块伤口绝对地不方便走路，穿鞋，所以建议穿拖鞋。

接近11点了，才上了车，还绕道去加了油，一路开去市里，听着青春年少的歌，感觉自己很年轻，如果没有脚疼的话，有那么几分钟应该说是美好的。

没有想到到了医院后，我几乎没有办法完成下车站立的动作，疼得我龇牙咧嘴，辛亏有保安来，给我推来一部轮椅，才让我暂时在等待的时候不那么煎熬。然后等比尔停好车，才把我推到8楼。一路跌跌撞撞。

做了ultrasound，右脚脚背那里的血压几乎不存在。所以not out of woods yet，但是倒是听到了脚背接近脚踝处的脉搏，这倒是很让人振奋。因为那里的脉搏没有测出来过。但是那块破掉的皮肤的确是让人有所担心。

碰到了一个很自信的男护士，处理伤口的时候滔滔不绝，说要elevated，要保持干燥，但是又不能太干燥。

回程一路堵车，终于在staten island受不了了，按照google找了一家拉面馆子，没有想到取了一个日本名字的餐厅实际上广东菜。我就是特别想吃拉面，给比尔叫了两个菜，一份饭，没有想到他把鱼片全部下肚了。不知道为什么，可能还是味觉没有完全恢复，所以觉得拉面并没有想象中的香。鸡蛋也是糊弄的。但是比尔高兴。觉得人家是挺立相助的。所以 最后48元的结账，他二话没有给了60元现金，不需要他们找了。

回去还是堵车。但是因为把Rixi托付给了Rachel家，心里也是放心的。

晚上吃了泰诺extra strength，吃了一片助眠的药。没有想到一直到很晚才kick in。所以比尔又逃到车里去睡觉了，好像是2点多才回来的，4点多又听到我在喊疼。过来看我。

周四（6/24/2021）

今早等Xiyou过来。没有想到ocologist一早就来了电话，自己提出了取消第二天的化疗。

希望化疗取消之后，我的身体能稍微有点力气。再进行锻炼

今天一天几乎都处于坐姿。只要稍微有姿势的变化，脚就钻心地疼痛。所以没有少折腾。

Xiyou送来了鸡汤。四大罐。中午和晚上消灭了一罐。中午就着粽子，晚上吃了两个包子。

吃完饭之前，坚持到地下室去走一走，结果每一步都像是在刀子上。

晚饭后，他还是提议出门去兜风。但是兜风之前说了非常煞风景的话语，因为听说一周每天需要坐高压氧舱的治疗。提出要把狗狗处理掉，说那不是他的commitment。

晚上，门徒训练小组的召开紧急会议，为我祷告。很感激姐妹们。

周五（6/25/2021)

一下子一周又过去了。

昨天晚上吃了泰诺PM，但是一直到快要三点才睡着。

早上醒来，从睡姿到坐姿的时候，脚没有那么疼痛，暗暗惊喜，觉得是不是又转机。果然，居然在下楼吃饭之前，在瑜伽电子上走了十分钟。下楼的时候也不用walker了。

吃了一碗鸡汤面。然后给Collony打电话，提到了JFK也有高压氧舱的，如果pennington那里还是没有回音的话，可以联系JFK。

中午吃了Xiyou送来的鸡汤和一个粽子。

然后1点多Capital Health来电话了，跟我说了很多具体的内容，并且也约了周一一早可以去evaluate。我跟比尔说了这个情况，他说周一会比较crazy，所以我立刻找了晓滨，她很爽快地答应了，说正好周一休息。就是神的安排。

没有想到下午开始，我的脚又开始不能着力了，非常非常吃力地用着walker。跟早晨的情况完全不一样。也谈不上锻炼的。只能坐着，把脚举高。

2点多一点她终于回来了，看上去非常疲倦，说是要好好地看了一通disney plus，所以也是晚上3点睡的，所有人的人都睡着了，就她一个人在哭泣。

把饺子和锅盔带回来了，水果之类的都吃掉了。

做好的饭菜，她一口气吃完了。我想坐着跟她聊聊天也都觉得不太可能。脚底又涨又挤的感觉汹涌而来。

3点半了，他凶神恶差地跑过来问我为什么不去JFK那里做高压氧舱。说我不地道。时间已经是周五的下午，这么一改动，几乎是没有办法在周一在JFK进行evaluate的。结果5点多后，陈医生打电话过来了，让我周一去她那里。比尔还听出了她要做我们的医生的意思，我都没有听出来，他还是仔细的。

晚上叫了Ricky's Thai的外卖，不知道咋回事，特别想吃泰国炒面。

吃过饭，照样去神游。

周六（6/26/2021）

半夜起床吃了Oxycodone，半片，再加一片Benadryl，才在2点之前有点昏昏欲睡的感觉。一路睡到了9点多，也算是有了一定的睡眠。

起床之后吃早饭就立刻要吃blood thinner了。我准备好了午饭。没有想到她说要上全天班，走的时候，我心里难受。

下午就是开始使用stepper来锻炼。可以用前脚掌使劲，这部分不太容易被锻炼到。

晚饭吃的是葱油拌面。给了他一个ham steak，我自己把晓滨送来的鸡汤全部喝了。

吃过晚饭，开车跑去了warren，看到恶心恶状的大房子。他一路哼哼唧唧的，收到Xiyou来的电话，就是问候一下。因为当时心情比较平稳，所以回答的时候也比较平静。回家的路上买了paris baugette的面包，去shoprite里想去买popscile的，结果他抱了一个西瓜，我让他买牛奶和酸奶，他就不高兴了。又想提出boundary的问题。

周日（6/27/2021)

昨天晚上一夜未眠。几乎就是半个小时看一下时间。虽然也吃了Oxycodone，没有疲倦感，止痛的效力也不够强大。所以疲倦感完全来于Benadryl。听Golden Girl。2点半钟的时候，实在受不了了，出门叫聪把空调关了，否则我的脚太冷了。

6点多，比尔看到我的门开着，就跑进来，我就告诉他，我一个晚上没有睡。他就给我塞了耳塞，说抵挡鸟儿的鸣叫还是有点作用的。我可能眯了1个小时，因为再次就是看到他看着我。

然后又眯了一会。

起来之后，我吃早饭，稀饭和咸鸭蛋，一个菜包和一个饺子。给她热的饺子里多出来的。她吃锅盔，不想吃昨天剩下的面条。

上午很快就过去了。他也在中午的时候出门，也说了一些很不让人舒心的话。

他一走，家里立刻安静极了。我打电话给海芸，她说菜都已经准备好了，就最好往排骨汤里放点鸡毛菜，就可以出发了。

给Xiyou发了短信，她立刻回电话，问我吃饭了没有，要不要吃春卷，她可以立刻给我送来。结果两个姊妹是前后脚到的。Xiyou先到，刚跟我说了“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞。”还有就是“久病床前无孝子。”如果他能给与多少帮助，就得多少帮助，不要在乎，计较他的言语。

两位姐妹带来了很多小菜，她们也彼此认识了。一起坐下来，聊了聊天。尝了尝彼此的菜。

Xiyou先走了。海芸也顺便带狗狗出门上了厕所。刚回来没有多久，比尔就回来了。海芸给了他点压力，也跟他说到教会里有着关怀的课程。他当然表示不要的。

海芸陪了我四个多小时，要走的时候，我站起来，体位有了变化之后，疼痛如排山倒海之势袭来。立刻就眼泪下来了。

坐在靠椅上，其实很累，闭上眼睛，因为脚的不适，并没有入睡。

晚饭，让他自己用培根炒了个饭。把泰国炒面吃完了。还有上次的三文鱼。我喝海芸带来的汤。吃完了空心菜。吃了一块熏鱼。我疼痛得没有办法做事情。

吃过饭，他就去洗碗了，并没有要带我出门兜风的意思。一直到最后，我问他，他说，今天不去了，给出的理由就是每次下车的时候我都非常不舒服的。后来我哭得伤心。他就意识到自己小心眼了。所以还是勉强出了一次门。听着陈百强的歌。

明天要去进行高压氧舱的evaluation。不知道是不是凶多吉少。

2021年噩梦第二周（6/7/2021）

 周一（6/7/2021）

一晚上没有睡觉，总共眯起来可能也就一个小时。

早晨醒来上厕所的时候，血管科的住院医生来查房，结果miss了。

刚开始上厕所的时候不是那么顺利。但是为了等待医生，还是早早地出来了。

早饭。

喝到了咖啡。

这次幸亏带来了laptop，可以看电视，可以写博客。

我还勇敢地去了三次vendor machine。第一次发现自己没有带小票子；第二次收到电话；去了第三次才买到下面的。也算是第一次走出病房。

午饭和晚饭

其实今天的住院医生并没有特别有帮助，只是目测了一下我的脚，连脉搏都不听。基本上就是说保持原样，然后2周之后fellow up。

病友走了，走之前告诉我她会为我祷告。

结果医生来了，说是给我来抽血，结果技术实在是太糟糕，最后一管都没有血了。我就心里知道，一定等会还会再来抽我。果然如此。

8点多的时候，又去vendor machine晃了一圈。

告诉小顾这个周末我们去不了。谁都没有预料到有这样的结果。

新的护士来，给我跑了一杯茶，还贴了两张薰衣草，能帮助我睡觉。

跟比尔通了电话，感觉他的全部聚焦都在我的脚上，而我的脚，感觉脚趾那里有点改变。所以心中还是有恐惧。

周二（6/8/2021）

昨天晚上23：00之后睡的，聪要我发她小时候拉琴时候的照片和录像。发完之后我就休息了。稳定地睡倒又邻居搬进来，一个擅长讲西语的老太太。晚上咳嗽，喊痛，一阵折腾，我醒了，也就顺便温暖一下我的脚。脚趾冰冷，僵硬，因为这样，所以感到疼痛。需要足够的耐心。折腾完毕，继续睡觉。都快要两点了。结果刚刚睡下，就被叫醒抽血。护士很好，又给我泡了一杯sweet dream。抽血的人把床单上弄得血迹斑斑，说是因为blood thinner的原因。

早晨5点30的样子起来了，担心vascular team的医务人员又是一早就来。

果然是来了，但是连脚都不看了。估计没有手术，反正也要出院了，所以，也就不上心了。但是Connolly还是没有任何的updates。Hanna不在，我就知道替班的一定把我的request及时地告知我的ocologist。及时，现在说的都是这个。

早饭吃过之后，还觉得挺好的，但是脚冷，要了heat pad。听着那些护士折磨我的邻居，真是可怜。所以心中要有盼望。

拖着 pole，出门转了小圈。看到vendor machine被加满了食物。心中满心欢喜。

我买了一个辣玉米片。

比尔午后来了，接下来就是等待。

下午3点多的样子，Connolly来了，提到了运动，走路和ankel pump。也确定了下次follow up的时间。6/30。有了他的order，一切有序地按部就班起来。

- PA过来说了sick leave表格的问题。

- blood thinner药的吃法

- 最后问护士要了几个heat pad

吃过晚饭：让他下楼去买他的三明治的时候，买了两个羊角面包。我很饿，他取了药，拿了两个面包，忘了自己的三明治，果然在我意料之中。

鸡腿淡而无味。只有汤是有味的。

回到家里已经近8点了。聪和狗狗在家，看着心酸。家里乱得不成系统。我洗过澡，慢慢开始收拾。

看到冰箱里我周六辛辛苦苦准备的饭菜没有怎么消耗，一下子火就上来了。觉得他们并不尊重我的劳动成果。

周三（6/9/2021）

一早，先是handyman来家里装扶手之类的。然后海芸也来了，送来了很多吃的喝的，还有馄饨。

冬梅来看我了，带来了韭菜和鸡蛋。趁着这两天还没有化疗之前，就赶紧拌馅，和面，做了一大堆韭菜盒子，结果馅料还有多的。还包了饺子。

进行了行走锻炼。以为能够看到日子一天天地好起来，现在回头看看真是太天真了。

在厨房忙活也并没有感到脚上的压力。

在稀饭里放了海芸泡发好的海参。

周四（6/10/2021)

继续和面，把昨天的韭菜馅包完了。还能到外面去转上圈圈。

晚上吃过饭后，和比尔去车行打个样。在停车场外面也是走了半天。

周五（6/11/2021）

第一次化疗。早晨起来也没有觉得特别挣扎，还为聪准备好了早饭，准备好了我和晓冰在医院的饭食，出门去等晓冰。我现在动作慢，需要空出充分的时间。

一路开去聊天，一路走local。

抽血，EKG，然后赶紧吃早饭。然后就等treatment。先是防止呕吐和激素药，然后再是Romidepsin。看到护士穿着严肃地出来，需要两个人再三确认才能给我进行输液，心里也是紧张的。

晓冰还去看了看刘琦。一个团契里面三个姐妹在做化疗。

周六（6/12/2021）

去车行买车，历经5个小时，最后把聪叫过来把车开会去还出了个小插曲。她去shoprite给我拿姜和买姜茶。

我在家里做了一顿饭：

蒜蓉粉丝蒸大虾，四季豆，结果聪回家后急急忙忙吃过一点就得去上班了。有点不欢而散。

周日（6/13/2021）

上午昏睡，9点睡倒12点。聪去studio打工了。

我的味觉完全失去了，吃什么都是苦的。只想吃棒冰。

化疗的副作用来得排山倒海的，一下子走路锻炼都成了很劳累的一件事情。

2021年噩梦第三周

 周一（6/14/2021）

早晨借了开塞露的力，终于成功大便。

ocologist的护士打电话来，我告诉她我几乎是拥有所有化疗能有的副作用。他们可能会调整我的药量。

今天一天三次到外面去走路，0.80， 0.70 和0.70，最后一次走得缓慢而痛苦。第一次是最好的。每次走完，脚掌涨痛无比。按摩一下小腿可以好一点。

十点多，我和Rixi坐在沙发上昏昏欲睡。聪下来后一直在陪着我，然后给我染了头发。染发的时候，我昏昏欲睡，有一搭没一搭地跟聪说话。

然后海芸给我送了蔬菜和水果，让我蔬菜水果汁，比较容易下咽。她去了好几家店，还去了YY noodle给我要了姜。我很感动，但是因为吃不下东西，一直不舒服。 情不自禁地就留下了眼泪。

给自己打了蔬菜汁：几跟芹菜，一根胡萝卜，一根黄瓜，一个小橘子，放了一点蜂蜜。三小杯的样子，一点一点喝。

聪自己开车去检查视力，然后回家换了衣服后就去参加senior parade，如果我的腿是好的，一定跟她一起去了。然后是Senior sunset，见到了她的朋友，说了话，比prom要好多了。

周二（6/15/2021)

昨天晚上半夜起床，就感到脚疼，每走一步，都像是踩在刀上一样。以为是昨天有点overdid了，以为休息一下能好。结果一个晚上只有一次能勉强在瑜伽垫子上走了几步，后来还是放弃了。所以一夜起床好几次上厕所，每次都疼得龇牙咧嘴的，就这样，很快就到了6点半。

起床之后，上厕所还算顺利。

但是腿疼难忍，尤其是要给它施加压力的时候，只能用小跑的姿势，给自己鼓劲。

今天胃口有点回来了。

吃了两碗稀饭，一个咸鸭蛋。一个轻乳酪蛋糕。

蔬菜水果汁：芹菜，胡萝卜，黄瓜和橙子。给了海芸40元，否则心里不好意思。

四个冷馄饨

一枝哈根达斯

早晨oil change的人准时来到，本来说45分钟的事情做了足足一个小时。没有想到比尔到最后出门跟工人聊了两句，还主动提出了付款。这是没有想到的。

我痛苦地坐在沙发上，聪过来跟我聊天，知道我在很多疼痛之中，Rixi也是很乖巧地坐在我旁边。

下午眯了一会，脚趾就不太舒服了，就站起来在厨房原地踏步。

结果还胆子很大地带Rixi出门上了厕所。非常幸运，回到家，再去拉垃圾桶的时候，发现对门的带着小狗出门来了。幸亏没有撞上。

晚饭做了Surf and Turf，6个大虾，一块steak。青椒红椒杏鲍菇炒了个肉丝，结果肉丝没有人吃。番茄紫菜鸡蛋汤给他们。

我呢，吃了海参炖蛋，还有海芸送来的汤。

晚上参加academic award ceremony，聪得的是national merit Letters of commendation。观众席正好是太阳西晒，所以热很长一阵子。看到了王波和晓冰。

周三（6/16/2021）

今天她说要去学校，顺便参加Senior BBQ。我以为她会一早就去，还下楼来准备了她的早饭，上楼叫她，结果她说她准备8-9点才去。

这一去就是一天，一直到下午3点半钟才回来。说是被邀请去一个朋友的家中。回来换上制服，就去AJA打工了。

排便还算顺利。

上午对脚上的一块皮肤实在是不放心，在门口的太阳底下心中充满了惧怕。割草机冲到我们跟前，狗狗还想跟他打架。又有了疼痛，所以疑心越来越重。就拍了照片找了Connolly的办公室，拍了照片发过去。没有想到回答还挺快的，说是，看上去还可以，继续锻炼。听了之后，就像吃了一颗定心丸。

下午的走路练习很有规律，就走十分钟，然后休息。如此反复，也倒是走了三个10分钟。疼痛似乎也减轻了一些。

双胞胎家说要来，我们以为可以一起吃个晚饭。结果他们要到7点半以后才来。主要是我周四有和医生的TELEMEDICINE，而周五是聪的毕业典礼，所以只有今天晚上有时间空出来。

去一次印度店，发觉真是高估自己了。在小小的印度店里买了一点蔬菜，就累得直不起腰来。再去CVS看拐杖的时候，才发觉自己已经到了自己体力的极限。

我们吃了简单的晚饭：我喝了海芸带来的汤和几个馄饨。给他下了饺子，ham和鸡蛋一起烙饼。

双胞胎一家8点不到来了，带来了双色年糕和一个大西瓜。双胞胎们盼着见聪，结果聪去打工了。倒也是安静，听我讲过去十天里发生的事情。都是非常地苦难。听也就当是消遣听了去，所以如有省略，基本就略去了。

出门之后，Anya哭了。很为她有同情心表示有好感。他们一家跑去聪打工的餐厅吃了一顿大餐。给我发了照片过来，看着也是比较安慰。

半夜醒来，看到她们小时候的照片，不敢放任自己的回忆，怕被困。

周四（6/17/2021）

早晨排便比较顺利。

早晨出门走了一圈。回来之后就疼痛感一直很难消除。脚底的压痛感，总觉得受着挤压。以为自己胃口好了，精神好一些就稍微能做点厨房里的事情，结果根本不可能。

冬梅送了几个自己腌制的咸鸡蛋。个头都很大。我把SAT的书整理出来。

好不容易等到一个中午可以和她一起吃个饭：

双茄面

丝瓜虾仁鸡蛋

黄瓜凉拌了一下。

以为自己精神好点，可以在厨房里做点事情。结果没有想到洗韭菜，切韭菜都是非常艰难的一个过程。

但是还是忍着把饺子给包了。能做多少就做多少吧。

下午3点多他就可以下班了，我正在痛苦之中，对他发了脾气，后来意识到不对。在他走之前，跟他说，去shoprite买羊角面包吧。我们去了Shoprite，平日里不觉的店很大，而如今，对从这头走到那头，都是一个巨大的挑战。还买了冰激淋，就回家了。

我们吃了晚饭，吃的面，也简单。

吃过饭我在等着上TELEMADINCE，Xiyou打电话来，想给我送紫米莲子粥过来。我因为胃口好，所以精神也好了很多，希望有人来说说话，是一种安慰。

她来之后总着急要走，似乎看到我这个病人不太吉祥的感觉。电话一来，她站起来就离开了。

结果telemedicine足足迟到了1个小时，真是够可以的。结束之后，给Xiyou打了电话，喝了一口她做的粥，真是挺好喝的。

周五（6/18/2021）

早晨6点多醒的，不知道昨天晚上什么时候入睡的。怎么入睡的。只记得比尔最后来过一次，说了吃止痛药可以得到休息，第二天继续锻炼的重要性。我好像一直在做梦，梦到自己还是吃了Oxycodone，然后那种身体和精神分离的感觉。

后来又眯到7点多，挣扎着下楼给她准备一下早饭，看着Rixi叫我去门口，一定是什么来不及了。结果是要POOPOO。我被她拽了两三下。

8：50出门走了10分钟，回来的stress level没有那么高。

9：40再次出门，那就走得又慢又艰难。回来之后，的确是恢复得慢。以后决定两次走路之间至少要有一个小时的间隔。

在医院的时候，觉得自己能推着pole走到vendor machine，是个巨大的胜利，觉得以后的走路回是一个慢慢拉长的过程。没有想到，这么艰难。

中午时分，我被自己也弄烦了，跑去地下室做上肢力量练习，这样能把stress energy都消化掉。也让自己慢慢地安静下来。

然后上楼来做她的cookie dough，和南瓜快手面包，准备晚饭。

她一早去学校参加毕业典礼的彩排了。然后发短信回来说，中午和Aleen一起吃寿司，又是不回家了。

我是准备4点开饭的，结果她出门去骑车，回来还进行锻炼，拖拖拉拉倒4：10才开饭，没吃几口又说要4：55就要到学校。比尔真是表现不错，到车里找皮鞋，穿长裤，也没有什么抱怨的。

晚饭：

雪菜黄鱼

丝瓜玉子豆腐

我们送她到学校后，就去了SKILLMAN PARK，坐在树荫下，说一会话。

去观众席的时候，Rachel一家向我们招手，看到我走路不利索，问是怎么了。我就把我过去的经历又再说了一遍。除了博得了同情和唏嘘，但是也还是带来了一定的安慰。

她几乎是完全最后出场的。名字早就叫到了，但是人还在远远地排队。

毕业典礼结束之后，

等退场的时候，我和比尔去迎接她，送花给她：

我和比尔在车里等着，估计她是不会跟我们一起回家，我们的估计也是正确的。看到她跑来跑去地跟别人拍照片，根本没有把我们放在心上。

后来说跟我们拍照后去同学家，才有了着难能可贵的几张照片：

周六（6/19/2021）

早晨6点多醒了以后，又睡过去，然后7点多醒过来。上厕所后，下楼吃早饭，吃了一碗稀饭，两个豆包，一个咸鸭蛋。怕接下来的几天又吃不下东西，所以努力地塞。

一路开去Monmouth Site，没有想到门卫居然用轮椅把我推进去了，直到我去进行治疗的时候，他才能进来，本来他就想停在外面的lobby里，结果还是跟我一起近了单间。直到他是不舒服了。还是抱怨了一通化疗的副作用。

不过今天每个小时就起来走十分钟，直到后来越走越顺利，感觉走的时候腰背也挺得直。

居然还眯了十分钟，应该说是脚的不适感没有那么强烈地阻止我休息。

回到家，我给自己打了蔬果汁，让自己喝了下去。给比尔做了海芸送来的馄饨，是荠菜馅的，真是上海口味。冷馄饨配今天这个天气真是再合适也不过了。

Walker来了。

他也把楼上浴室里的门拆了，换成了浴帘，让我放心不少。他最近真的做的挺多的。

昨天晚上开始把脚上那块有所损伤的皮肤cover起来，保持其湿润性，才能更加好地促进愈合。应该早点这么做的。

晚上聪很晚才回来。坚持第二天要去朋友家吃brunch。我在一点多的时候下楼去看电视，怎么也睡不着。跟她说了两句话，她太累了，走路都打滑，还摔了一跤。

周日（6/20/2021)

一直到两点多后才慢慢睡去，睡倒早晨9点多。她给我发短信，说她准备出发了。还问我在哪里？我说我还在我的房间里。她上来看了我一眼，就走了。

上午比尔去了costco，我给海芸打电话，一打就一个小时，结果海芸还是过来了，带来了东西给我吃。其实也是监督我吃。陪伴是难得的。没过多久，比尔就回家了。给他做了一份炒面，一份冬瓜汤。我吃着海芸带来的食物，真是没有任何滋味。

下午他又要去爬山，所以又是我一个人在家。我跑到地下室去，不穿鞋子在垫子上走了一个英里，应该是很刺激脚了吧。

结果回来之后他也没有好气，抱怨家里狗毛太多，养这只狗要养到什么时候。原来以为他出门de-stress，回来能有个好心情，没有想到一直在抱怨。

晚饭他做的三文鱼。一点西兰花，给他做了蛋炒饭。我自己吃了一口。一点都没有胃口。

吃过晚饭后，我在躺椅上眯了一会，可以看出来脚没有那么bother我，时间不长。挣扎着上楼，看到他也在床上熟睡。整个家里静悄悄的。

我换了药，就躺在床上睡觉。

结果在前半夜走了10分钟，后半夜也走了十分钟。走完之后，才能继续上床睡觉，也已经快要4点多了。

一直在挣扎要不要吃PM来帮助睡眠。原来以为化疗的副作用，比如疲乏，会让我睡眠好的。

2021年恶梦的开始，第一周（5/31/2021)

周一（Memorial Day 2021）

噩梦的第一天（6/1/2021）

早晨起来突然发觉自己不能走路了。带狗狗走了半英里不到，脚底就感到发麻，掉头回家。想了想还是约了去看医生。

噩梦的第二天，周三（6/2/2021)

等了漫长的一天，问到下午精疲力尽地寻找和询问护士，终于在6点多带到pre-OR，意大利医生问我准备好了吗？我说so ready。以为只要勇敢地做了手术，就可以解决了问题，打击了病症。

没有想到的事情接踵而来：

1)居然在手术的时候没有把我put to sleep first。前一半的手术不停地给我用止痛药，还用上了Fentenol。后来看到我真的一直处于痛苦之中，就给我用了麻药。因为用得太晚了。

6/3/2021（周四）

到了ICU后，被告知第二天还有手术，就着急在半夜之前吃比尔送来的ramen。一天没有吃饭，很是想念。结果吃了两口，就开始感到恶心，只能放回去了。没有想到后半夜的疼痛真是把我给砸晕了。ICU当晚照顾我的护士Karen把所有的止痛药能用过的都用完了，黔驴技穷的时候，page了医生，结果就给了杜冷丁，而且是让自己控制的那种，如果觉得可以，那么就从IV里注射。才知道，止痛药物的持续时间长，而IV的冲击力快。

第一次用的导尿管，因为Karen做的B超，说我的膀胱里有半升的水。所以需要出来。

她7：30下班，换了一个Joe，交班之后，就感觉她是一个心机婊。嘴巴很甜，实际工作做起来也就是点到为止。

一上午，我一直在做pain management的工作，非常痛苦。而手术的结果并不理想，而且被困在床上，也是因为被困在床上，脚不能动弹很多，所以反而疼痛。把比尔喊来了。护士最后无能为力，只能叫了医生，是一个韩国女孩，给我讲解了很多Oxygoten的好处，我说再有多大的好处，也会上瘾。她讲得娓娓动人，说，要不要试一下。正在这个时候，我要被推进去做另外的手术了。所以我推掉了止痛片。比尔一直送到手术室之前。知道自己这次一定有麻醉，安心不少。手术里总有一种和其他地方不一样的氛围。这次的主刀是主治医生的partner。据说他手术完毕出来跟比尔聊了一下，说他打开了很多血管，但是一旦闭合，这些打开的血管也闭合了。所以并不是很乐观。2点50进的手术室，5：20被推到recovery room，醒来之后就一直想不知道在比尔出门被赶出去之前见上一面吗？结果在 recovery room里足足呆了两个小时，好在里面的护士帮忙点了晚饭，这样至少比尔可以吃个饭，后来看到饭也快要凉了，冰激淋也要融化了，护士还帮忙把他那份给端了出去。

最后在从recovery room到病房的路上见了一面。最后我上病房，他回家。

当天晚上他似乎非常担心，2-4失眠了。给我发微信。我倒是傻乎乎地，可能还沉浸在药物的作用里。晚上也有用PCA。导尿管还是插着，结果IV也还是掉着，结果就把自己像吹气一样地吹起来。当晚的护士已经没有什么印象了。

周五（6/4/2021）

这天早晨醒来，是噩梦成真。因为最后还在挣扎着醒过来，睡过去的状态，医生来了，带着KIM，跟我提到了失去这只脚的极大的可能性。我把比尔放在speaker phone上，自己的情绪疯狂地涌过来，眼泪根本忍不住地留下来。Kim假惺惺地给我解除腿上的mobilizer，结果发现大腿上有10几个水泡。而处理的时候丝毫不小心，我疼得叫出声来。结果遭到医生的训斥，说这都是superficial的。再superficial也是疼痛的呀。

听到我低落的情绪，比尔就赶过来了。

后来KIM还把医院精神科的医生叫来了，让她来帮我接受现实。我把他们赶走了。一天，关怀小组分头行动起来，秀华去找牧师，王波和晓冰找人，找资源，海芸关心我的家庭。

终于似乎正常地过了一天，跟比尔聊天，不停地有其他的医生来给出second opinion：一个乳臭未干的小伙子看了我的情况之后，觉得有一丝trickle小溪流回流，而且感到脚上的脉搏也是比前一天有力。

但是这个小伙子去向现在的主治医生说完之后，回来的口气完全不一样了，说Do whatever they want you to do.

终于找机会站了起来，在床上呆了那么长时间，站起来的时候还真是非常light-hearted，连坐都忘了该怎么坐。但是能够起来，取走导尿管，走一下，一下子感觉都不一样了。

已经忘记这是午饭还是晚饭了，估计是午饭，因为比尔还把前一天放在冰箱里的外卖拿了出来，因为有微波炉，所以换了一下食物的摆放方式。终于日子里有了一点正常的感觉。

下午就是随便的聊天，到了最后才想起来可以找一下陈小宁，希望他在医院里能找人给一些建议，或者人脉。

很快就到了晚饭时间。正在吃晚饭的时候，主治医生又过来，最后做了对失去脚的建议的push。比尔在旁边，心里底气足了一些。

他最后离开的时候，我们准备第二天出院。

一个晚上不知道第二天会不会再次受到主治医生的push，心情也很沉重。腿上的血泡也是让我找不到一个合适的睡眠姿势。当晚的值班护士是一个有着俄罗斯口音的小姑娘，看上去干干净净，做事利落，根本看不出来有35岁了。她告诉我说她是travel nurse，一年换一个医院，去年在费城，今年在这里。她替我挡掉了两次抽血。听我哭泣，轻轻地安慰。作为护士，很尽职了。她说还是用一下PAC，这样让自己放松一下，可以休息睡觉。我听了建议。结果早晨一直恶心。

晚上自己试图上厕所的时候，被摄像头逮到，被告知：Stay Right there, someone will come to help。太creepy。也有别人不定时打来的电话，提醒我锻炼我的脚。如果想睡，就睡过去。我是独人一房。感觉很自由。

周六（6/5/2021）

今天出院，所以叫比尔早点来。

早晨换班，一个巴基斯坦护士。主治医生来的时候，没有强烈地跟我再说最坏打算的事情，而是很顺利地开了药，并且提出可以拿所有的medical records。我还在昏睡的时候，就听到他问护士，How is she doing?而且还叮嘱护士帮助我们准备好medical records。早晨的电话跟比尔也是说不到一起去，因为气场不对。他还说我们准备去哪里进行the 2nd opinion，还说如果别人有什么可以做的，那么对这个主治医生来说是a lesson to learn。我就把中断了跟他的通话。他在那头觉得很糊涂，不知道发生了什么事情，我告诉他我呕吐了。我的确也是，因为药物的问题，结果一早晨都不舒服。上了三次厕所，anthony一直仔细观察我出来是否呼叫他的帮助。也算是离开这个医院时候的一点小浪花和小插曲。

比尔到了以后，事情一件件地做完，最重要的是拿到medical records，12点关门的，他们下楼的时候是12：20，幸亏里面还有工作人员，还是取到了。午饭也根本不想吃，早上叫了room service，让他把鸡蛋饼吃了。他还跟护士学习了怎么给我打针。

没有想到等轮椅等了半天。而且在出门的时候看到药房也没有想到要把所有的药装完了再回家，回到家的时候，还去了walgreens和cvs两家才购买到全部的药。blood thinner的药是最重要的。

回到家，虽然乱，也是自己的家。数落了两句，他也不回嘴的。90度的高温让我们渴望西瓜，还挖了几口蛋糕。坐在那里聊天。收拾收拾，发觉厨房还是自己最舒适的地方，于是就把冰箱里能做的全都做成了熟的菜，坏掉的就扔掉。

煮了玉米（拨玉米皮）

番茄毛豆豆腐

醋溜藕丁毛豆

排骨胡萝卜

西兰花胡萝卜准备好

准备好了火鸡馅，居然还做了锅盔，剩下的做了Turkey Meatball

把大马哈鱼和虾仁都腌好，他们想吃，就可以随时下锅

找出HAM给比尔

又准备了几个西红柿

忙忙碌碌的，时刻提醒自己小心

看到Rixi，很亲切。一直到8点多，我和比尔才坐下来吃饭。我吃海芸送来的乌骨鸡汤，他吃蛋炒饭，晓冰送来的红烧鱼。卷心菜蘑菇炒了一个菜。

聪去打工了。她有这个劲头，应该鼓励。吃过饭后，让比尔去取药，我给西游打了个电话，她说我听上去起色好多了。我说这只是万里长征的第一步。

回家之后发觉自己根本都没有办法弯曲自己的膝盖，大腿之间，都是水肿，一开始还以为自己怎么了呢。他给我打针的时候，下不去手，还是我一把拔过针头，自己给自己扎了一下。没有想到针头和护士教授的那种不一样，使劲打到底后，针头

等到她半夜回来，跟她说了两句话，才去睡觉。半夜起来上了四次厕所，第一次和第四次都是比尔来扶的。因为只有一个腿可以使劲，所以左膝盖很快就感到吃力了。真想上去搂搂她。她看到了锅盔，还是眼睛一亮的。

周日（6/7/2021）

决定了要去Cornell纽约市，直接进ER，等待，因为时间不等人。我准备好了住院。离开的时候没有跟她HUG，来回短信了几下。

一路开到纽约的路上，如果脚时间停顿的太长，就会突然因为冷而有刺痛感。不过也马上就到了，所以看看纽约的街景，心情比较复杂。

不知道为什么，GOOGLE地图居然让我们选择一条路程比较遥远的道路。及时纠正了错误。纽约上东区长老医院的急诊室停车是valet parking，进去之后，work flow一路都还是很不错的。看到我的体重是67公斤，真是震惊，按照一天4磅的水进入体内，5天就是20磅。直到让我去做CAT SCAN，沟通的问题，一会做，一会不做。这一折腾就是一个下午。

期间看到一对母女非常亲密，一起坐在病床上等待结果和治疗；一名女子一直在嚎叫，说她一直在疼痛之中。等到血液科fellow一个小伙子来跟我们讲的时候，已经快要5点多了。小伙子还是很乐观的，提出了保守疗法，说让时间来做功。后来聊到CAT的结果出来，他说他去看一下结果，这一去就遥遥无期。比尔和我准备点外卖吃，结果去确认一下的时候，被告知我不能吃东西。没过多会，ER的护士就把生理盐水拿出来要吊起来了。刚刚褪去一点水，立刻就又涨回来了。让比尔出门去吃饭了，他吃小笼包，这几天，也是把他累坏了。

然后他继续陪我等待，看CAT的结果。对我右小腿的描述，让我感到非常害怕。而这突如其来没有解释的可能的手术更是让我心中有一种不详的感觉。比尔也算是坚持最后一班岗，一直送给我到病房。也幸亏是送我到了病房，才有机会跟主治医生Connolly见上一面，听到了他的意见。他提出了两种手术方案，都非常invasive，都会增加感染的机会。并且说了40/60。

我不太能够接受，所以立刻就哭了，比尔以为我要放弃，我也借题发挥说，要不你就还是跟我离婚吧。想到成为别人的负担，心里很是不爽的。

最后他离开的时候也是怒气冲冲地离开的，打来电话，我也没有接。不知道该说什么。

半夜两点，有人过来抽我的血，不用我埋进去的管子。我就借题发挥，就说被人撒谎了。结果男护士还是比较有人情的，给我开了一个例外，但是告诉我，他们还是有protocol， 所以下一次还是会来扎针。

然后我放声大哭，隔壁邻居就说她会祷告，因为这个时候只有信仰才能拯救我们。