周一(Memorial Day 2021)
噩梦的第一天(6/1/2021)
早晨起来突然发觉自己不能走路了。带狗狗走了半英里不到,脚底就感到发麻,掉头回家。想了想还是约了去看医生。
噩梦的第二天,周三(6/2/2021)
等了漫长的一天,问到下午精疲力尽地寻找和询问护士,终于在6点多带到pre-OR,意大利医生问我准备好了吗?我说so ready。以为只要勇敢地做了手术,就可以解决了问题,打击了病症。
没有想到的事情接踵而来:
1)居然在手术的时候没有把我put to sleep first。前一半的手术不停地给我用止痛药,还用上了Fentenol。后来看到我真的一直处于痛苦之中,就给我用了麻药。因为用得太晚了。
6/3/2021(周四)
到了ICU后,被告知第二天还有手术,就着急在半夜之前吃比尔送来的ramen。一天没有吃饭,很是想念。结果吃了两口,就开始感到恶心,只能放回去了。没有想到后半夜的疼痛真是把我给砸晕了。ICU当晚照顾我的护士Karen把所有的止痛药能用过的都用完了,黔驴技穷的时候,page了医生,结果就给了杜冷丁,而且是让自己控制的那种,如果觉得可以,那么就从IV里注射。才知道,止痛药物的持续时间长,而IV的冲击力快。
第一次用的导尿管,因为Karen做的B超,说我的膀胱里有半升的水。所以需要出来。
她7:30下班,换了一个Joe,交班之后,就感觉她是一个心机婊。嘴巴很甜,实际工作做起来也就是点到为止。
一上午,我一直在做pain management的工作,非常痛苦。而手术的结果并不理想,而且被困在床上,也是因为被困在床上,脚不能动弹很多,所以反而疼痛。把比尔喊来了。护士最后无能为力,只能叫了医生,是一个韩国女孩,给我讲解了很多Oxygoten的好处,我说再有多大的好处,也会上瘾。她讲得娓娓动人,说,要不要试一下。正在这个时候,我要被推进去做另外的手术了。所以我推掉了止痛片。比尔一直送到手术室之前。知道自己这次一定有麻醉,安心不少。手术里总有一种和其他地方不一样的氛围。这次的主刀是主治医生的partner。据说他手术完毕出来跟比尔聊了一下,说他打开了很多血管,但是一旦闭合,这些打开的血管也闭合了。所以并不是很乐观。2点50进的手术室,5:20被推到recovery room,醒来之后就一直想不知道在比尔出门被赶出去之前见上一面吗?结果在 recovery room里足足呆了两个小时,好在里面的护士帮忙点了晚饭,这样至少比尔可以吃个饭,后来看到饭也快要凉了,冰激淋也要融化了,护士还帮忙把他那份给端了出去。
最后在从recovery room到病房的路上见了一面。最后我上病房,他回家。
当天晚上他似乎非常担心,2-4失眠了。给我发微信。我倒是傻乎乎地,可能还沉浸在药物的作用里。晚上也有用PCA。导尿管还是插着,结果IV也还是掉着,结果就把自己像吹气一样地吹起来。当晚的护士已经没有什么印象了。
周五(6/4/2021)
这天早晨醒来,是噩梦成真。因为最后还在挣扎着醒过来,睡过去的状态,医生来了,带着KIM,跟我提到了失去这只脚的极大的可能性。我把比尔放在speaker phone上,自己的情绪疯狂地涌过来,眼泪根本忍不住地留下来。Kim假惺惺地给我解除腿上的mobilizer,结果发现大腿上有10几个水泡。而处理的时候丝毫不小心,我疼得叫出声来。结果遭到医生的训斥,说这都是superficial的。再superficial也是疼痛的呀。
听到我低落的情绪,比尔就赶过来了。
后来KIM还把医院精神科的医生叫来了,让她来帮我接受现实。我把他们赶走了。一天,关怀小组分头行动起来,秀华去找牧师,王波和晓冰找人,找资源,海芸关心我的家庭。
终于似乎正常地过了一天,跟比尔聊天,不停地有其他的医生来给出second opinion:一个乳臭未干的小伙子看了我的情况之后,觉得有一丝trickle小溪流回流,而且感到脚上的脉搏也是比前一天有力。
但是这个小伙子去向现在的主治医生说完之后,回来的口气完全不一样了,说Do whatever they want you to do.终于找机会站了起来,在床上呆了那么长时间,站起来的时候还真是非常light-hearted,连坐都忘了该怎么坐。但是能够起来,取走导尿管,走一下,一下子感觉都不一样了。
已经忘记这是午饭还是晚饭了,估计是午饭,因为比尔还把前一天放在冰箱里的外卖拿了出来,因为有微波炉,所以换了一下食物的摆放方式。终于日子里有了一点正常的感觉。
下午就是随便的聊天,到了最后才想起来可以找一下陈小宁,希望他在医院里能找人给一些建议,或者人脉。
很快就到了晚饭时间。正在吃晚饭的时候,主治医生又过来,最后做了对失去脚的建议的push。比尔在旁边,心里底气足了一些。
他最后离开的时候,我们准备第二天出院。
一个晚上不知道第二天会不会再次受到主治医生的push,心情也很沉重。腿上的血泡也是让我找不到一个合适的睡眠姿势。当晚的值班护士是一个有着俄罗斯口音的小姑娘,看上去干干净净,做事利落,根本看不出来有35岁了。她告诉我说她是travel nurse,一年换一个医院,去年在费城,今年在这里。她替我挡掉了两次抽血。听我哭泣,轻轻地安慰。作为护士,很尽职了。她说还是用一下PAC,这样让自己放松一下,可以休息睡觉。我听了建议。结果早晨一直恶心。
晚上自己试图上厕所的时候,被摄像头逮到,被告知:Stay Right there, someone will come to help。太creepy。也有别人不定时打来的电话,提醒我锻炼我的脚。如果想睡,就睡过去。我是独人一房。感觉很自由。
周六(6/5/2021)
今天出院,所以叫比尔早点来。
早晨换班,一个巴基斯坦护士。主治医生来的时候,没有强烈地跟我再说最坏打算的事情,而是很顺利地开了药,并且提出可以拿所有的medical records。我还在昏睡的时候,就听到他问护士,How is she doing?而且还叮嘱护士帮助我们准备好medical records。早晨的电话跟比尔也是说不到一起去,因为气场不对。他还说我们准备去哪里进行the 2nd opinion,还说如果别人有什么可以做的,那么对这个主治医生来说是a lesson to learn。我就把中断了跟他的通话。他在那头觉得很糊涂,不知道发生了什么事情,我告诉他我呕吐了。我的确也是,因为药物的问题,结果一早晨都不舒服。上了三次厕所,anthony一直仔细观察我出来是否呼叫他的帮助。也算是离开这个医院时候的一点小浪花和小插曲。
比尔到了以后,事情一件件地做完,最重要的是拿到medical records,12点关门的,他们下楼的时候是12:20,幸亏里面还有工作人员,还是取到了。午饭也根本不想吃,早上叫了room service,让他把鸡蛋饼吃了。他还跟护士学习了怎么给我打针。
没有想到等轮椅等了半天。而且在出门的时候看到药房也没有想到要把所有的药装完了再回家,回到家的时候,还去了walgreens和cvs两家才购买到全部的药。blood thinner的药是最重要的。
回到家,虽然乱,也是自己的家。数落了两句,他也不回嘴的。90度的高温让我们渴望西瓜,还挖了几口蛋糕。坐在那里聊天。收拾收拾,发觉厨房还是自己最舒适的地方,于是就把冰箱里能做的全都做成了熟的菜,坏掉的就扔掉。
煮了玉米(拨玉米皮)
番茄毛豆豆腐
醋溜藕丁毛豆
排骨胡萝卜
西兰花胡萝卜准备好
准备好了火鸡馅,居然还做了锅盔,剩下的做了Turkey Meatball
把大马哈鱼和虾仁都腌好,他们想吃,就可以随时下锅
找出HAM给比尔
又准备了几个西红柿
忙忙碌碌的,时刻提醒自己小心
看到Rixi,很亲切。一直到8点多,我和比尔才坐下来吃饭。我吃海芸送来的乌骨鸡汤,他吃蛋炒饭,晓冰送来的红烧鱼。卷心菜蘑菇炒了一个菜。
聪去打工了。她有这个劲头,应该鼓励。吃过饭后,让比尔去取药,我给西游打了个电话,她说我听上去起色好多了。我说这只是万里长征的第一步。
回家之后发觉自己根本都没有办法弯曲自己的膝盖,大腿之间,都是水肿,一开始还以为自己怎么了呢。他给我打针的时候,下不去手,还是我一把拔过针头,自己给自己扎了一下。没有想到针头和护士教授的那种不一样,使劲打到底后,针头
等到她半夜回来,跟她说了两句话,才去睡觉。半夜起来上了四次厕所,第一次和第四次都是比尔来扶的。因为只有一个腿可以使劲,所以左膝盖很快就感到吃力了。真想上去搂搂她。她看到了锅盔,还是眼睛一亮的。
周日(6/7/2021)
决定了要去Cornell纽约市,直接进ER,等待,因为时间不等人。我准备好了住院。离开的时候没有跟她HUG,来回短信了几下。
一路开到纽约的路上,如果脚时间停顿的太长,就会突然因为冷而有刺痛感。不过也马上就到了,所以看看纽约的街景,心情比较复杂。不知道为什么,GOOGLE地图居然让我们选择一条路程比较遥远的道路。及时纠正了错误。纽约上东区长老医院的急诊室停车是valet parking,进去之后,work flow一路都还是很不错的。看到我的体重是67公斤,真是震惊,按照一天4磅的水进入体内,5天就是20磅。直到让我去做CAT SCAN,沟通的问题,一会做,一会不做。这一折腾就是一个下午。
期间看到一对母女非常亲密,一起坐在病床上等待结果和治疗;一名女子一直在嚎叫,说她一直在疼痛之中。等到血液科fellow一个小伙子来跟我们讲的时候,已经快要5点多了。小伙子还是很乐观的,提出了保守疗法,说让时间来做功。后来聊到CAT的结果出来,他说他去看一下结果,这一去就遥遥无期。比尔和我准备点外卖吃,结果去确认一下的时候,被告知我不能吃东西。没过多会,ER的护士就把生理盐水拿出来要吊起来了。刚刚褪去一点水,立刻就又涨回来了。让比尔出门去吃饭了,他吃小笼包,这几天,也是把他累坏了。
然后他继续陪我等待,看CAT的结果。对我右小腿的描述,让我感到非常害怕。而这突如其来没有解释的可能的手术更是让我心中有一种不详的感觉。比尔也算是坚持最后一班岗,一直送给我到病房。也幸亏是送我到了病房,才有机会跟主治医生Connolly见上一面,听到了他的意见。他提出了两种手术方案,都非常invasive,都会增加感染的机会。并且说了40/60。
我不太能够接受,所以立刻就哭了,比尔以为我要放弃,我也借题发挥说,要不你就还是跟我离婚吧。想到成为别人的负担,心里很是不爽的。
最后他离开的时候也是怒气冲冲地离开的,打来电话,我也没有接。不知道该说什么。
半夜两点,有人过来抽我的血,不用我埋进去的管子。我就借题发挥,就说被人撒谎了。结果男护士还是比较有人情的,给我开了一个例外,但是告诉我,他们还是有protocol, 所以下一次还是会来扎针。
然后我放声大哭,隔壁邻居就说她会祷告,因为这个时候只有信仰才能拯救我们。
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