2021年7月20日星期二

2021年噩梦第八周(7/12/2021)

 周一(7/12/2021)

昨天晚上感觉睡得非常安稳。9点吃的Gabapentin,9点半吃的泰诺PM,快11点的时候感到困倦,上楼感觉没有多少时间就睡了。但是感觉一直起来上厕所,至少5次的样子。后半夜就好了很多。一觉睡到7点多。

但是醒来之后就开始有了疼痛。他就开始给我脸色看,说不要让疼痛控制了你。所以无话可说。

我吃了炸馒头干。听到了Emily的电话说要自己开始换dressing,因为她有两个病人了。

当天去还是让她帮了忙。我吃了泰诺和Gabapentin,在仓里,我“虐待”我的脚趾,想努力地锻炼和做ankle pump。感谢主,整个仓里都没有疼痛,反而是除了仓,才开始感到疼痛,感觉是nerve被wake up后的疼痛。但也是疼痛,所以还是没有忍住流下泪。护士特别好,一路送我到开车的地方,还找一个长椅,让我可以把腿举起来。后来发现我的walker没有拿,还一路下去再给我拿。在里雅等车,护士去拿walker的时候,看着我哭的一个陌生人说刚刚为我做了祷告,实在是看不得我哭。

给了小费。

一路回去,疼痛感还是在,主要就是集中在脚趾上。

下午想睡,睡不着。

晚上吃完饭


周二(7/13/2021)

昨天晚上很晚才睡,一直觉得脚趾之间有痒的感觉,所以昏昏沉沉地还是脑经吊着。

4点多醒了。觉得腿酸。早晨也是。醒过来就觉得自己还是在发烧。问聪,我在晚上还喊吗?她说还是喊的。我自己是不觉得了,要么就是梦话了。

早晨起来,坚持喝柠檬水,如果时间允许,等半个小时吃早饭。今天吃完两个水煎包,就让比尔先一起换药,因为知道会花很多时间。他的态度还是不冷不热的,说让我去问professional去。

终于在出门前吃完了碗里的酸奶。

提前10分钟出门去等来接送的姐妹。过来没有出门多久就等来了彩兰姐。她在车上就是不停地祷告。她还是有一定的关怀的恩赐的。

因为已经换好了dressing,所以进仓应该是很顺利的。还是用了昨天的姿势。出仓后,开始疼痛。彩兰一路大声祷告。我们唱着诗歌,一路开去教会。那里娇娇在等我。她准备好了饭食。见了我,眼泪就夺眶而出。她搂着我祷告。彩兰就在一旁一直叫着“主啊”。娇娇的三文鱼很入味,鸡汤也很好喝,莴笋也很喜欢。


周三(7/14/2021)

今天还是里雅来接送我。还是出仓之后开始疼痛。里雅已经有了准备。送我进去之前她的手机找不到了。到了家后,Diana也来送饭了,这次送来的鱼粥,两个菜。花菜是我喜欢的。

下午睡下去,一路昏沉沉的。醒过来的时候发觉自己高烧101.9。

睡觉之前放了numbing wound的药。为了好好地睡一觉。



周四(7/15/2021)

今天是聪送我。让她趁空去把车检做了。一路上,刹车片哄哄做响。心里一直七上八下的,但是仓里舱外都非常平静,虽然聪来接我的时候心里也是忐忑不安地,不知道我的状态是怎样的。

没有想到我是平静的。所以说聪是我的幸运星。

一路回去,她的兴致还比较高昂。因为装满了油,车检又通过了。而我的情绪也是好的。

所以回去吃饭,一桌子的菜。幸亏准备了丝瓜番茄。鸡汤我们两个人分。阿龙送来的砂锅杂烩有点十三不靠。倒是捞了里面蔬菜。

她也算是有了一点属于自己的时光。

晚饭时光大家都不痛快。他已经丧心病狂了。

睡觉之前跟海芸通话,超级relaxing,然后入眠。



周五(7/16/2021)

今天是晓滨送,我在外面等。

结果又是排长队,valet parking不知怎地很长的。等了15分钟,

decompression的时候非常不舒服,明显的感到压力在疯狂地挤压我的脚。Emily在跟医生聊天,很尽心的样子,所以不知道是否对此有着影响。

一路回来还都是很痛,所以她跟我进家门,帮我热了一下鸡汤,没有准备主食,所以从冷冻拿出来的画卷现场蒸。我很累,就想睡觉。

下午也没有能睡成。

晚上在楼上洗漱的时候也不开心,他明显地冷漠多了,所以给海芸打电话,一打就是2个多小时,陪伴我吃完药,等药力kick in后才挂了电话。我们在电话上祷告,读诗篇。



周六(7/17/2021)

他一早跑到我的房间里,问我出门爬山的事情。我鼓励他出门。他又提出了一堆理由,其中还有天气热。他还以为晓滨和海芸会来。她们是会来,但是不会像上次那样呆那么长的时间。人家也有人家的生活。

好羡慕她们一起去爬highpoint。我一直想去爬的那座山。

海芸和秋燕一直到12:40才来,来之后我们一起吃了午饭,然后聊天的,等了一会,晓滨来了。海芸还要送她表妹去做针灸,所以和秋燕先离开了。可以看得出秋燕是很有平安的人。

跟晓滨没有太多的聊天,让她做完海参蒸鸡蛋,她也就离开了。

晚上睡觉前一定要煲电话粥了。


周日(7/18/2021)

他提出离婚。

上午很奇怪地就过去了。

下午Xiyou来接我出门去散心。我们先去了Johnson Park,看看动物,那些曾经被小时候的聪和Cindy喂过的羊儿们还在吗?后来去了卡耐基河边。下车走了几步,那个累啊。怎么也没有想到以前根本不在意的普通运动,居然现在对我来说居然成了 一个挑战。

回家的时候去了一下海芸家,她把在美东买的菜给我。后来在车里聊了半天。

回到家,冷清极了。

2021年7月15日星期四

兵兵砰砰,白面锅盔(摘抄)

 食」原创内容




『 锅魁面香悠然,比白面馒头多一分炭火香气』


夏日午后,姨父长腿一伸,无比舒适地往床上一躺,口中念念有词:长顺街夫妻肺片、提督街赖汤圆、耗子洞樟茶鸭、古月胡三合泥、治德号蒸牛肉、春熙路龙抄手、盘飨市卤肉夹白面锅魁……然后在对往昔美食的陶醉中,美美睡去。

白面锅魁作为一种不可或缺的四川美食,给我姨父,民国老饕,留下不可磨灭的印象。

锅魁是四川人一种物美价廉的美食,民间也称锅盔,也可作赶路人的充饥干粮。据传,锅魁是用铁头盔作锅,炕调和好的面粉制成,是当年三国孔明所创,最初是一种行军用的干粮。

在成都老城区小街道,两行老梧桐,一家手工锅魁店,一家肥肠粉店,一家茶馆点缀其间,可谓标配。在寂静的小街,常常传来“兵兵砰砰”师傅打制锅魁的声响。近代成都,锅魁已是有一二十个品种的“花样年华”了。20世纪50年代成都锅魁铺能见到这样一些品名:椒盐锅魁、白面锅魁、千层锅魁、芝麻锅魁、红糖锅魁、白糖锅魁、子面锅魁、混糖锅魁、方酥锅魁等。



图 / 摄图网


现今成都最有名的锅魁当推军屯锅魁,内夹猪肉粒、香料,油煎而成。北京亚运会期间国内外食客排长队争相购买,因制作难以满足,让不少人来不及一饱口福,一时传为佳话,名闻长城内外,大江南北和世界各地。如今,人们饮食讲究清淡营养均衡,素面朝天的白面锅魁又重受成都人青睐。

姨父的黄金岁月在民国时期度过。他父亲是民国成都有名教育家,教书之外办有一所补习学校,自幼家境殷实。据姨父讲,当时其父亲每月大约有200元大洋的收入。200元大洋是什么概念呢?四川天府之国,物产丰富,生活富足,且物价低廉。抗战前1个大洋可买400个白面锅魁,抗战后1个大洋可买200个白面锅魁。听姨父如此生动一形容,我立刻理解了姨父家的宽裕程度。

民国时期,姨妈到成都求学,周日逛春熙路,吃凉粉夹锅魁,看场电影,是她早年生活中惬意地回忆。结婚生子后,经济大不如以前,但并不影响姨父母对生活品质的讲究。姨妈回忆说,每个周日,他们带着四个儿女去杜甫草堂喝茶,中午一人发一个自制的白面锅魁夹大头菜做午餐。大头菜是四川一种特色腌菜,加调料凉拌后,用白面锅魁夹食,味道咸香甘美,既是小吃,又可充当主食。这在困难时期可算上等美食啦!孩子们边吃锅魁边听姨父谈历史、讲文学、聊文物,每次游玩都尽兴而归。每当说到这时,姨妈开心笑着,流露出陶醉和自得的神情。



图 / 视觉中国


春天的成都,草长莺飞,我和父亲决定周末去成都郊外龙泉山看桃花。周五我打电话叮嘱父亲煮一节广味香肠,切好莴笋丝和胡萝卜丝,加盐腌一晚上。周六,我一早起床去锅魁铺,花4元买了4个白面锅魁。回家将莴笋胡萝卜丝加调料拌匀,香肠切片,夹进白面锅魁里。再将锅魁放入塑料饭盒里装好,就出发。

天气很好,阳光明媚,空气暖暖的,龙泉山漫山遍野的桃花已盛开。我们坐在山顶茶铺里喝茶赏花。在阳光下,拿出备好的午餐,每人一个香肠锅魁、一个素菜锅魁吃起来。香肠锅魁咸甜适宜、丰腴香醇;素菜锅魁清香爽口、面香悠然,还带有浓浓的炭火馨香。两个锅魁下肚,再来一盒家里备好的水果沙拉,清淡营养。没想到自带午餐如此美味,吃得老爸爸面带微笑,唇齿留香。仔细一算成本,这顿饭很低廉呢!

白面锅魁还可根据个人喜好,搭配不同菜肴,因而呈现多样味道,犹如锅魁中的千面女郎,且便于携带。这次,我也做了一回“田螺姑娘”,不由得想起了姨妈那陶醉和自得的神情。



纪录片《风味人间》


在四川,一提白面锅魁,盘飨市卤肉夹锅魁和南部凉粉夹锅魁是绕不过的两样名食。“盘飨市”是成都最有名气的百年老卤店,所售卤菜滋味咸香、辛香醇厚,软和易嚼,广为市民喜爱。除去各式卤内脏外,店内兼售卤肉夹锅魁。肥瘦参半的卤肉切片夹入白面锅魁内瓤,再浇一勺浓厚的卤汁,锅魁面香中渗透卤味,令人爱不释口。仿照盘飨市的做法,成都许多小贩自制卤肉夹锅魁,置于小木箱中,在繁华商业区、电影院、公园大门口前兜售,引得路人垂涎购买,但其卤味较盘飨市逊色百倍。

在成都人看来,四川南部县最有名的美食要数凉粉夹锅魁。我单位附近,新开了家南部凉粉锅魁店,红色的招牌赫然醒目。他的锅魁泡酥酥的,中间鼓得老高,像个空心的橄榄球。店前围了一大堆人。一个伙计将做好的锅魁放入炉中加热,一个身着红色羽绒服的美女手持铁碗负责凉拌夹菜。另一个中年男子手握小刀,将加热好的锅魁剖一大口子,然后将凉拌好的凉粉塞入锅魁内,外面再包裹一个纸口袋,用小塑料袋装好卖给顾客。三人配合默契,顾客只需点手机付款即可。  


只见那位负责拌菜的美女,面前放了七、八样调料。“他的锅魁怎么这么泡酥呢?”我不禁问旁边的食客,一位大姐说,“肯定是面发得好嘛。”仔细观瞻店内:“南部特色美食”“中华名小吃”两个烫金招牌挂在店内墙上。来一个凉粉锅魁5元。锅魁薄薄两层,在炭火炙烤下变得酥脆。凉拌凉粉麻辣油香,难以辨识的复合香味,咸中回甘,份足,不愧是南部的特色美食。锅魁的泡酥,拌菜的味道非同寻常,这都是技术活儿。已出炉的锅魁堆得如同小山,长龙般的队伍,很快一售而空。


回锅肉是考验每一位川菜厨师水平高低的试金石,我哥哥做的蒜苗回锅肉分外香美。除去肉片软嫩化渣、甜咸适宜外,每次哥哥都要买一个白面锅魁,切成小块,用油烙酥,然后与回锅肉炒在一起。此时的锅魁,既有油香又沾上了回锅肉的滋味,反而比菜肴本身更胜一筹。

纪录片《面面俱到》


吃北方涮羊肉、四川羊肉汤锅,白面锅魁也可派上用场。吃完羊肉,醇香的羊汤里,因地制宜,泡入切成块状的白面锅魁,权当主食。锅魁面香悠然,比白面馒头多一分炭火香气,别具一格。


在天府美食之都,简单的白面锅魁也滋味诱人,这里什么都是香的:这山、这水、这里的美食和巧手的人们。


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2021年7月12日星期一

2021年噩梦第七周(7/5/2021)

 周一(7/5/2021)

昨天晚上有点发烧,吃了泰诺,睡得一半,总醒。早晨醒过来还是有发烧,所以问王波要不要问一下医生,结果一问Sloan的医生,他们就特别重视,想让我去医院检查一下白细胞的情况。当时有两种选择:一个就是正常范围,那么皆大欢喜;另一个就是低于正常范围,那么这样情况就比较复杂了,因为需要留院48个小时进行观察。那么高压氧舱治疗也不能如期举行了。

一路开去,我一直昏睡。

去了urgent care,因为只是SLOAN的病人,所以没有那么地忙碌。很快就被迫换上病号服,坐在床上了。然后就是吸血鬼护士来吸血。扎了两针。

尿检。

捅鼻子。看是否有各种各样的病毒。

等待。好在这次同意我可以吃饭。于是订了泰国面条,以为自己加了鸭子,结果是素鸭。失望哦。

然后就是等待。我躺在病床上,还眯了几分钟。后来意识到portal上是可以看结果的。看到白细胞的counts没有下降反而上升的时候,心里的一块石头终于放下来了。

医生也找不吃发烧的原因,但是还是给了5天的抗生素。逼着我在医院吃了第一粒药片。

离开医院,感激很顺利,感谢主。虽然在回去的路上有点小差错,但是都已经可以忽略不计了。

到家之后,告诉高俭,她忙着做晚饭,7点多给我们送来了饺子,三文鱼,一个炒菜和几个画卷。姐妹的情谊心领了。

她虽然回家来吃饭,但是一脸不咋地的样子。




周二(7/6/2021)

昨天晚上又是一夜无眠,而且一直喊着痛。连在地下室的他都能听到,1点多给我发微信,让我把注意力放在唱歌上。2AM-4AM,我就一直在听歌。但是疼痛还是在。

而且一路到天亮,根本没有让人喘息的时间。我只能起身,起来做该做的。

吃抗生素,早饭,然后在靠背凳子上打盹。

没有想到高压氧舱入仓之前的手续也很繁琐,要换衣服,换伤口的dressing。进仓本身,压力增高的时候,有动作可以帮忙解压,但是脚痛却是没有办法消除。我祷告,更换位置,始终找不到一个能让我舒适的位置,原来还以为能睡一会,结果根本就是不可能的。不能戴眼镜,因为我不知道我的眼镜是什么材料,所以对着一个电视屏幕,听到乱七八糟的电视里的声音,也没有办法放松。所以整个过程是非常受折磨的。终于出仓之后,实在忍不住就失声痛哭。Dr. Lee以为我的脚有了很多的变化,所以也表达了他的担心,结果他测试了一下我脚踝旁边的脉搏,还是很强劲的,而且脚上的温度也不是冰凉,而脚趾也不是一碰就疼。所以他就放心了,说他觉得我的疼痛主要是来源于神经被唤醒,而这个过程是非常痛苦而漫长的。所以一定需要有药物的介入,对疼痛的管理。

护理伤口的时候,我坚持要放处理伤口的药膏,而DR. Lee说伤口看上去很干净,所以可以一天不放,而放numb疼痛的药,这样回去让我也吃止痛药,让自己的身体休息一下。

回去的路上,疼痛感慢慢地减小,我也慢慢地恢复正常。

回到家,海芸已经把午饭送去了。炸猪排放在一个sushi的盘子里,西葫芦炒鸡蛋,和糟毛豆。我热了一下面条,就道在西葫芦炒鸡蛋里去了。

我吃得狼吞虎咽。打电话给Xiyou,她也准备送菜过来的。来了之后,聊了一会,她就急急忙忙走了。

她送来豆角土豆和鸡丁。鸡丁的口味重,比较附和我现在的口味。

下午想在床上休息一下,结果外面的割草机一路高歌,实在也是得不到片刻的休息。

她说她去studio了。

晚饭呢,就给比尔吃了煎黄鱼,烤麸,我自己吃了点剩下的饺子和Xiyou的菜。

晚饭后开始狂风暴雨的。

她九点多回来的,我还以为她在打工,所以在那个时候才意识到。让她自己煎蛋和锅盔做晚饭了。

吃了Gabapentin,3x100mg。如果真的是按照Dr. Lee说的是nerve pain的话,应该是管用的。我也希望它的副作用之一昏昏欲睡也能为晚上的睡眠助上一臂之力。


周三(7/7/2021)

昨天晚上睡得还可以,没有一直醒在那里哼哼地叫痛。虽然2点醒来,4点醒来,5点半醒来,每次醒来都有不同的原因,或者借口。

今天轮到聪送我,人家觉得半个小时做准备已经很够了,我9点不到的时候上楼去问她,她说她自己设好了闹钟。

一路过去没有太多的意外。Valet parking的队伍今天也不长,所以节约了相当的时间。她找来轮椅,撞了我两次左脚腕。不过孩子都是需要锻炼的,谁也不是一下子能做好一切事情。她把我推到换衣服的房间,就自己去cafe了。不过也好,我自己完成了更换衣服。出门之前吃了泰诺,而emily又按照Dr. Lee的医嘱在伤口的地方放了麻痹疼痛的药膏,为了在仓里的经历能好受一些。

今天仓里的经历的确要很多。首先,至少没有剧烈的疼痛感;其次,我能一直弯着我的膝盖。在舱里很无聊,因为眼镜被拿走了。所以也看不了电视,不是说电视有多么好看,但是那是为的一个娱乐项目。但是我就以锻炼脚为主了。

她刚买了一个三明治,护士就来找她了。她能主动地去买三明治,而且是白面包,真是让我欣慰。回去的时候,非常巧,我们的车已经在外面等着了,她这次也记住了收我的walker。

回到家,昨天炖的牛肉就温好了,走之前做好了面条,就洗两颗青菜,她也是喜欢的。她吃得很香,说很久没有吃到这么香的饭菜了。

下午她睡了午觉。 我就打一通电话,最后 也累了。

晚上秀华说是来送饭。我们等了半天,还是自己顾自己吃了。结果真是沟通的问题。他们按了门铃,说我们家没有任何声音,包括狗狗,所以就把东西放在门口就离开了,回到家也没有告诉我。结果一直到8点多才终于搞明白了。又是馒头,丸子汤,和豆干肉丝。

晚上第一次参加了祷告会。发觉还是很安慰人心的。发觉自己还是要学习如何祷告。



周四(7/8/2021)

昨天一直到1点多才慢慢睡去,还算平静,4点多醒了一次,然后就是到早晨快要8点了。Emily留言说可以早去,或者任何时候去都可以。我想了想,也提早不了多少时间,就算了。

Xiyou准时到了我家,上车之后,聊天还是挺开心的。没有想到我们很早被轰了下去,那么我就得用walker跳半天等她去找轮椅。没有想到轮椅居然一辆都没有。她劫了一辆正要退回去的轮椅,让我坐上去。

今天进仓都很顺利,但是最后15分钟突然开始疼痛,以为只是一时间的,结果一直持续到了出仓的时候。还是泪流满面。把Xiyou吓一跳的,也是看不得的。等Valet parking等了一会。我就坐在轮椅上哭,有人过来问我,Are you okay?连停车的人都说,"How come they haven't kept her? She is in such a pain."

结果Xiyou对我说,想哭就哭吧。numbing的药慢慢起作用了,所以情绪也开始稳定下来。

到家的时候,疼痛的程度变成了可以忍受,所以进房间之后,还能勉强地做两张饼,热了一些菜,和聪两个人乱吃了一通。

下午就是感到困倦,3点多坐在躺椅那里睡着了,觉得不舒服,4点不到的样子,爬到楼上去,上床休息。一觉居然也睡倒5点多。想着今天还要烧饭,于是下楼去焖米饭。

刚下楼没有多久,oncologist就打来电话。

没有想到这个时候庆一过来送饭。我也没有办法去门口。好在比尔发现了,就出门接待。

庆一的送的饭菜里还真有白米饭,榨菜肉丝,番茄鸡蛋,西兰花肉糜,鸡汤里有个大鸡腿。我喝了鸡汤,吃了鸡腿,一点西兰花,比尔吃了昨天的丸子汤,还有珍珠丸子。这几天别人家的饭菜都来不及吃。

吃过饭,给海芸打了个电话。

他跑出去买了点蔬菜和水果。我就不停地感到倦怠感。就想睡觉。没有想到还带回来了一束花:


周五(7/9/2021)

睡得还行,记得3点多醒的时候,他也过来

海芸一定是提前来到我家借我的。带来了小馄饨。狗狗看到她,吼了一声,就不吱声了。看来,还是认识的。

一路过去都很顺利。她是一定陪我到里面穿衣服的,然后再看完了整个流程之后,写了非常详细的流程笔记,发到了关怀我的微信群里去了。我也终于看到了自己在舱内的样子。

没有想到舱内的最后20分钟开始感到自己的右脚一直在受挤压,疼痛袭过来,是没有办法抵挡的,加上最后decompressed的最后10分钟,半个小时的折磨,也是够受的。没有让他们换numb伤口的药,但是出门还是龇牙咧嘴地表示了疼痛。

一边疼痛,还要一边穿衣服回家。

在大门口等我们的车的时候,连停车的都说,“这个人天天高高兴兴进去,做完therapy之后出来都是哭哭啼啼的。到底是啥therapy?”

虽然她说我们可以在外面吃,但是看我疼成这样,零食也都是没有拿出来。

回去半个小时,疼痛缓减了一半,到家之后,她因为请了一天假,所以就索性到家里一起吃午饭。她帮忙下了小馄饨,还有昨天庆一送来的剩菜:番茄鸡蛋和西兰花。这个时候离开高压氧一个小时,疼痛完全quiet down了。

后来还给狗狗洗了澡。海芸真的是有关怀的恩赐的。

晚饭是雨虹送来的。她自己说的,偷懒了,就叫了外卖。给海芸看过后,就知道买的一定是优惠套餐,的确,这样三菜一饭,只需要29元。

晚上我上了一下查经,对大家表达了我们的感谢。因为吃PM吃得早,所以很困,早早地就商场睡觉了。我太需要了。




周六(7/10/2021)

除了印象里不停地去厕所,应该说是睡得比较好了。0:00多醒过来,看到发的微信,就也回了一下,跟聪聊了两句,结果又睡去了。然后就是早晨6点多,他过来看我。我发觉我的右脚总是不自觉得要dangle,也是睡倒7点半多。

上午换药花了很长时间。我们两个人看着脚上的伤不知道该怎么办。

中午艈颖打电话过来,说要来送菜。我真是不知道该说什么好。

中午吃饭的时候,秀华不请自到,并且在知道我们全家要吃午饭的情况下,居然还逗留着不走,语无伦次,逻辑不清地想传福音。以为这样能达到她的目的。

下午就忙碌了。

泽蕾和海芸先来,说是半个小时,还是说了1个小时,泽雷说了要每两个小时吃点东西,才能保证不掉秤。她还分享了很多她自己这几年自得其乐的经验。

海芸还带来了刘琪送来的花。

然后就是于琳全家来,带来了农场的蓝莓和桃子。比尔可以跟开宏聊聊,而两个女儿都喜欢Rixi,她是最受宠的。

晚上的饭迟到了腌笃鲜。感觉汤少了些。

虽然出门开车去漫游,但是因为疼痛,就一路问,那个存在或者不存在的朋友,究竟要我做什么?



周日(7/11/2021)

今天没有昨天幸运,首先入睡的时间往后推了很久,而且早晨醒过来后,却没有那么幸运地睡过去了。哼哼了半天,还是起床了。

Diana送饭的时候,替我祷告。姐妹们很容易理解疼痛给人带来的负面影响。

下午晓斌2点多到了。在这之前,他离开了家,当然,我也是理解的。一天到晚地听一个人喊疼,也是够烦的。所以出去吧,自己有一点自己的空间。文丽本来说要来的,结果一直到一天快要结束了,才告诉我说,她今天不太舒服,改天再过去了。可以一早就告诉我呀。晓滨是好意,想来陪陪我,但是我有的时候需要是独处和休息。

晓滨带来了一盆兰花:

晓滨走后,因为疼痛,他就听不得了,所以吃晚饭的时候气氛很尬尴。快吃完了,Rachel父母说来我们家看看。他们来了,稍微聊了聊。有了点安慰。


2021年7月6日星期二

2021年噩梦第五周(6/28/2021)

 周一(6/28/2021)

一早晓滨带我去JFK做高压氧舱的evaluation。没有想到自己需要轮椅的这个现实已经妥妥的了。看着晓滨跑前跑后的,小心翼翼地推着轮椅,真是让我心里很过意不去。

其实也算是想到了,一个人如果总是说,包在我身上拉,这样的话,估计是不可靠的。果然。到了wound care center后,也是循规蹈矩地等待,然后去exam room 5。陈医生露了歌脸,看到我抱闸伤口用的纱布,批评了一下,然后就出门了。那个她介绍的所谓她的朋友的医生只是一个足科医生。所以摸了一下我的脚背,就说,这里温度这么冷,我觉得高压氧舱可能对这个没有什么帮助。我真是不太能理解一个医生,虽然说是可以“丑话说在前面”,但是这样的赤裸裸的表示没有信心,真是让我瞋目结舌。

然后也说要等保险公司,要等一个星期。跟陈医生说的一点都不附和。而且看到了陈医生的名片, 原来她也只是一个护士,并非医生。比尔对这点非常不满意,觉得胆子也太大了。回想起来,当时找陈晓宁也是有点“病急乱投医”了。

下午回到家后,就一直非常疼痛,还要去问Morristown Medical Center要那些surgerical notes,医院官僚在哪都是一样的。

处理文书和电话,就已经非常折磨人,耗尽人的精力。

雨虹也一定要送菜来,我没有给她地址,结果还是送到了。海芸说的。

晚上疼痛已经到了忍无可忍的地步,joy ride里只唱了几句话,比尔说,只有看到我唱歌,就知道那个时候还算可以。

结果回到家迫不及待地吃下了泰诺PM,希望能早点kick in。我疼得直哼哼。比尔说,“你读圣经吧。”我就一口气念到诗篇第23章。

结果两个小时过去后,丝毫没有任何动静,只能再吃Oxycoton,而且不吃半片,全片,5mg。结果还是疼痛。第一次没有站起来到池子那里刷牙。擦身也是比尔帮忙的。心里也慌张,不知道抹上的药是不是把我的皮肤破坏成什么样了。

海芸和晓冰怜悯我,给我打电话,陪伴我90多分钟,一开始朗读诗篇,祷告,而后就是歌唱诗歌。

但是,到底还是一夜未眠。比尔在半夜的时候跑到地下室去睡觉。5点多上楼来,迷迷糊糊地躺在我的床上,给我揉腿。

周二(6/29/2021)

躺在床上犯困,挣扎着起来,比尔带我去Capital health做高压氧舱的evaluation。

停车,拿wheelchair,然后知道流程。慢慢吞吞地一直到快要到9点才到了指定地点。好在也没有人在排队。那里的护士和蔼可亲,医生也比较放松。他主要提出的是保险公司可能不批准。我也看到了在高压氧舱里的人。医生说昨日用的药是最好的护理伤口的药,因为它能准备除去dead tissue而保留fresh tissue。被他这么一说,心里放松了很多。

整个经历还算比较顺利,就是一路都得用着轮椅,心里也的确不是滋味。

Daniel Lee医生认为体位引起的疼痛是我的神经在wake up,所以是一个漫长而痛苦的过程。他认为对伤口最好的姿势是让重力做功,并且保持湿润。所以完全跟robert说得完全不一样。但是他说他认为高压氧舱是能对我有益处的,这一下子给我增添了信心。

中午回家路上吃了Brick Farm Market的汉堡包。没有想到一口咬下去的口味跟我想象中的完全不一样。他也有点恼怒,因为耽误了他上班的时间。

回到家,他扔下包,就说,我上楼去了。

下午我就自己一个人想办法打发时间。没有办法眯。就是感到无尽的疼痛。

晚上因为药去拿药所以还是出了门,结果Walgreens需要specialty pharmacy的批准。只能急急忙忙地去找CVS。结果CVS不需要,但是到了CVS门口,我是怎么也下不了车了。只能坐在车里,无奈温度非常高,而我的脚又开始异常地疼痛,只能在车里大声地哭泣。 

回去的路上自然不高兴。他估计已经非常烦我的哭泣和对疼痛的诅咒。

晚上洗漱的时候又是疼痛无比,只能靠他给洗毛巾。

她又出门一天。计划赶不上变化,six flag, beach。


周三(6/30/2021)

昨天晚上或者是凌晨的时候跟她居然通了电话,比较神奇。感觉灵魂出窍。

半夜也是醒来哭泣。因为疼痛。

早晨起来,坚持一下,还是能下楼,但是再push一下自己,就变成了负担,脚下的又挤又涨的感觉让人不能忍受。只能坐下。但是lower back也发出了抗议的信号。

醒过来已经8点多了,吃过早饭。因为总是在天亮时分睡得最熟,所以8点多的样子,是睡得最熟的时候。

中午和聪吃了饭,没有什么话可以说。她总是说我对她不够透明。看到我这样疼痛,问我,是否考虑过这样的疼痛药持续多久?还是截肢后装假肢,是否能让生活的质量保持下去。

后来跟Karen和Ken联系了一下。不知道怎么的,吴永春也打来电话。询问情况。他第一个提醒我的也是不能变成long-term disabilities。

pastor Ian也给我打来电话,check in一下。也为高压氧舱的治疗做了祷告。

晚饭吃了海芸带来的糖醋小排,让他炒了个西兰花,我做了个蒸鸡蛋。现在就把右腿架在能活动的凳子上,在厨房里转来转去。吃饭的时候,始终找不到让腿和脚舒服的姿势。

吃过晚饭,居然硬撑着走了几步,扫了地。结果有了回报:脚底的挤压感,尤其是前脚掌的让人不能忍受。

晚上跟Lilian聊了聊,说了自己是基督徒。她也承认上帝的存在,只是发觉自己不会祷告和见证。我告诉她神的恩赐不一样,所以没有关系的。

现在发明了上下楼不用脚底的方法。上楼可以爬上去,下楼可以一节一节楼梯坐下去。

今天的锻炼:3次15分钟踩脚踏车,一次15分钟stepper(太太太累)。


周四(7/1/2021)

2021年下半年了。6月伊始,一个月都像是噩梦一般。

昨晚又是睡不着,虽然半片oxycodone和一片Benadryl。其实在睡觉之前已经蛮平静的了,但是没有想到现在对体位的变化真的太敏感了。翻身过来为了让比尔能更好地按摩,没有想到突如其来的疼痛。然后是就没有办法入睡。

一直到3点多。

以为天亮的时候可以好好地睡一下,结果5点多就醒了,给Z打电话,一路上她儿子非常热闹。

有点吃不消。然后又给海芸发信息。没有想到她就打电话过来给我祷告。说了一个小时的话。这样的姐妹去哪里找。


起床之后,吃过饭,洗澡,然后换药。因为买的是spray,也害怕压力太大把伤口喷坏。他也担心的,所以,就喷在纱布上,轻轻擦拭。伤口还是没有什么起色。dead tissue还是存在。但是至少洗澡的experience还不是太糟糕,但是最后出来的时候,是需要有人搀扶的。

午饭跟聪一起吃的。让她自己做了pasta,我喝了鸡汤,吃了两个蟹壳王,一点小菜。下午她就去studio,然后打工了。

我呢,想着怎么来转移我的注意力,家里也没有啥东西,就是一把葱,所以看看要不做点葱油饼吧。结果我感觉面粉和睡得比例并不理想。而且揉面的时候,感觉一个腿架在可以滚动的椅子上,并不是那么舒适,总是时时处处感到脚的不舒适。

第二次再去揉面,分成12份,然后准备葱和香肠。

其实非常困 ,但是脚一直是个distraction,所以想休息也不成。等到醒面完毕,真的去做的时候,也就豁出去了。看到最后成品出来的时候,有那么几分钟,是完全忘记了我的脚的。似乎那么放置的姿势是很自然的。时候想起来,还是非常美好的。

做了12个葱油饼,准备留10个海芸的,没有想到晓滨也要来。所以只能把做的平分了。

晚上吃海芸的馄饨,个个大肚子,比尔说,以后吃馄饨,要注明是海芸的馄饨还是馄饨。

双胞胎妈妈说是做了炸酱,本来要给我送点来的,我婉言拒绝了。

晚上三位女子聊天8点到11点多。我要将此记录,因为当晚睡眠质量提高。9:30吃了泰诺PM。没有等聪回来,我去睡觉了。



周五(7/2/2021)

昨天晚上是生病以来最restful的一个晚上,虽然晚上2点半醒过来,感到自己的右腿特别酸。喊了一通之后,还是睡去了。后来4点醒过来,又很快睡过去了。虽然醒了好几次,但是总体来说,没有睁着眼睛在床上忍受疼痛。

居然不知好歹,自己走了一点点路,结果下楼后就给我颜色看了。脚掌一路胀痛。持续了很久。

早饭:稀饭,昨天海芸的馄饨,热了热,一个咸鸡蛋。

然后就开始受疼痛的折磨。比尔说,你自己找点事情分分心。

疼得我午饭也不想吃。终于勉强把最后的鸡汤吃掉了,一个蟹壳黄,一个菜肉包。吃过之后,总感觉腰是不能承受太多。于是还是爬到了楼上,躺在床上,一直疼痛,不知道怎么回事。其实也困倦。但是就是睡不着。听着书,倒也不厌弃。

起床之后,就打扫厨房,把sink,stove top和碗筷沥水的container好好地洗了洗,一边洗,一遍汗如雨下。

歇了一会后,海芸给我打了个电话,说了说明天的安排。我们计划了一堆事情。Xiyou说她下周五不能送, 就跟她换了下周四送。她还不愿意在医院的cafe呆着,可能总是让人很丧气的一个地方吧。

晚饭终于把雨虹送来的排骨吃掉了。面比较好吃。炒了青菜。把虾留到明天吃。

晚上她们查经,会说我的事情,估计让大家能踊跃报名参加高压氧舱的接送过程中。

吃过晚饭, 我还扫了地。之后洗了澡。虽然麻烦一点,感觉自己都要别人的帮助,但是能完成一件事情就完成一件事情。一日担一日的忧愁。


周六(7/3/2021)

昨晚入睡难,一点多以后才入睡,然后3点半左右又醒了,好像不爽了半天。才慢慢地睡着。之后到是一觉睡倒7点多,因为没有很痛苦的回忆。

忘了做稀饭,所以居然喝了一杯咖啡。做了三张韭菜饼,留了一张给海芸。她来了以后说好吃。

没有想到海芸给狗狗买了这么大的骨头。

上午换药的时候就是怕我脚背上的皮肤。非常非常敏感。

海芸来陪伴我整整一天。中午吃了白灼虾,煮毛豆,酸辣菜和锅贴。喝了血糯米稀饭。

下午秦岭和于琳来看我。没有想到来了很长时间,看她们和狗狗之间发生的关系,真是让人感到温暖。秦岭带来了鲜花,于琳带来了在花盆里的花。

晚饭:绿豆小米粥,生煎包子,中午的剩菜也是吃掉了。剩下的生煎包子给海芸带回家。

其实我好累。就像自己躺在床上,听听有声书,尤其是我喜欢的朗读者。

晚上疼痛的时候,聪跑到我的床上,握住我的手,安慰我,让我的呼吸慢下来。陪伴我半个小时,全身心的。就像她小时候,我陪伴她一样。

周日(7/4/2021)

昨天晚上又是一夜无眠,一直到5点多才慢慢睡过去,但是因为比尔要一早就离开,所以很早就到我房间来看我是否睡着。没有想到我正被痛苦折磨着。

不过一早就让比尔去爬山,他也需要有属于自己的生活,社交生活。所以一早换了药。他还是迟到了几分钟。因为一夜没有睡,所以精神很不好。

很想吃Bagel,所以配了咖啡。终于感觉有点想吃的感觉。等不到她下楼来一起跟她吃早饭了。

她下楼之后,吃了另一半贝果。虽然说了几句话,但是都不觉得是真心的。

她很快就离开了。我一个人独自坐在靠椅上,海芸说她立刻就出发。感激是无言的,而且也充满心怀,都不知道怎么才能用语言来表达。

Rixi只是轻轻地叫了一下,立刻就认出了海芸,立刻亲热起来。没过过久,晓滨也来了,带来了太多的东西。所以在她想要cooler的时候,我想都没有想,一口气架着凳子,就冲到了车库,让她取放在架子上的cooler。这个举动把她们吓坏了。

中午饭后,我上楼休息一下,她们也看到了我是怎么“爬”上楼的,也参观了一下楼上的bedroom。虽然乱,但是我也无所谓了。

结果我正眯着,3点多该来的人也来了,不得不下楼接待客人。

 晓彦是被神拣选的,经历过神迹,所以她的喜乐真的是出自内心,虽然听我讲述我的经历,她也始终没有哭泣。最后所有的姐妹手拉手做了祷告。

晚饭也是有了着落。晓滨和海芸做了无数的珍珠丸子,我让她们尽量带回家。终于劝说了她们在家里一起吃饭,然后晓滨先离开,海芸帮忙遛狗之后才离开的。我想她一定也是累了的。

又是满满一冰箱的食物。

2021年6月27日星期日

2021年噩梦第四周(6/21/2021)

 周一(6/21/2021)

今天帮聪稍微收拾一下她的东西。临走的时候找到了防晒霜。中午算是和她吃了一顿饭。pork chop, Brussel sprout,忘了给她做了汤了。我把海芸送过来的cod吃完了。我觉得我晚上不停地叫喊疼痛已经让周围的人失去了耐心。

但是脚一直处于一种疼痛的状态。只要一睁眼,第一感觉就是脚的不舒适。给冬梅打了个电话,梳理了一下自己的情绪,她告诉我不要哭,因为只要不变坏就是胜利。而康复是需要一个漫长的的过程的。

白天的锻炼坚持,一直到下午把聪送走了,心里一下子空落落的。但是孩子有孩子的生活,而我也希望她是欢笑的。

晚上睡觉之前带狗狗出门上厕所,未果。被比尔叫回来,说太危险了。

睡觉之前吃blood thinner的时候,一起吃了止痛药和PM,想让自己能有个好的休息,这样第二天能有精力锻炼身体。但是要么

周二(6/22/2021)

今天早晨醒过来已经8点多了,估计是昨天助眠药的作用。醒过来后,从平躺到竖直的姿势,一下子让脚的感觉非常不舒服。

换药的时候,结痂了,比尔看到很开心。

结果开心太早了。晚上换药的时候,又把结的痂的一半给扯了下来。唉。

今天走路很艰难,总觉得着地就很痛。感觉这种被压被挤得疼痛越来越强烈。就给医生发了一封电子邮件。结果医生反而让我提前一周去follow up了。心里七上八下的。

晚饭后,比尔又提议开车兜风。这个可能也是他一天中最放松的时刻了。我也不哼哼,可能他认为是最正常的时刻了吧。



周三(6/23/2021)

今天就是去纽约赴约,感觉有点上刑场的意思。等着宣判。早晨一早醒了。昨天晚上吃了助眠的药,倒也是入睡比较顺利。半夜起来上厕所还是艰难。

早晨醒过来了,先在瑜伽垫子上不穿鞋走了10分钟,不知道右脚是怎么支撑过来的。脚上的那块伤口绝对地不方便走路,穿鞋,所以建议穿拖鞋。

接近11点了,才上了车,还绕道去加了油,一路开去市里,听着青春年少的歌,感觉自己很年轻,如果没有脚疼的话,有那么几分钟应该说是美好的。

没有想到到了医院后,我几乎没有办法完成下车站立的动作,疼得我龇牙咧嘴,辛亏有保安来,给我推来一部轮椅,才让我暂时在等待的时候不那么煎熬。然后等比尔停好车,才把我推到8楼。一路跌跌撞撞。

做了ultrasound,右脚脚背那里的血压几乎不存在。所以not out of woods yet,但是倒是听到了脚背接近脚踝处的脉搏,这倒是很让人振奋。因为那里的脉搏没有测出来过。但是那块破掉的皮肤的确是让人有所担心。

碰到了一个很自信的男护士,处理伤口的时候滔滔不绝,说要elevated,要保持干燥,但是又不能太干燥。

回程一路堵车,终于在staten island受不了了,按照google找了一家拉面馆子,没有想到取了一个日本名字的餐厅实际上广东菜。我就是特别想吃拉面,给比尔叫了两个菜,一份饭,没有想到他把鱼片全部下肚了。不知道为什么,可能还是味觉没有完全恢复,所以觉得拉面并没有想象中的香。鸡蛋也是糊弄的。但是比尔高兴。觉得人家是挺立相助的。所以 最后48元的结账,他二话没有给了60元现金,不需要他们找了。

回去还是堵车。但是因为把Rixi托付给了Rachel家,心里也是放心的。

晚上吃了泰诺extra strength,吃了一片助眠的药。没有想到一直到很晚才kick in。所以比尔又逃到车里去睡觉了,好像是2点多才回来的,4点多又听到我在喊疼。过来看我。




周四(6/24/2021)

今早等Xiyou过来。没有想到ocologist一早就来了电话,自己提出了取消第二天的化疗。

希望化疗取消之后,我的身体能稍微有点力气。再进行锻炼

今天一天几乎都处于坐姿。只要稍微有姿势的变化,脚就钻心地疼痛。所以没有少折腾。

Xiyou送来了鸡汤。四大罐。中午和晚上消灭了一罐。中午就着粽子,晚上吃了两个包子。

吃完饭之前,坚持到地下室去走一走,结果每一步都像是在刀子上。

晚饭后,他还是提议出门去兜风。但是兜风之前说了非常煞风景的话语,因为听说一周每天需要坐高压氧舱的治疗。提出要把狗狗处理掉,说那不是他的commitment。

晚上,门徒训练小组的召开紧急会议,为我祷告。很感激姐妹们。


周五(6/25/2021)

一下子一周又过去了。

昨天晚上吃了泰诺PM,但是一直到快要三点才睡着。

早上醒来,从睡姿到坐姿的时候,脚没有那么疼痛,暗暗惊喜,觉得是不是又转机。果然,居然在下楼吃饭之前,在瑜伽电子上走了十分钟。下楼的时候也不用walker了。

吃了一碗鸡汤面。然后给Collony打电话,提到了JFK也有高压氧舱的,如果pennington那里还是没有回音的话,可以联系JFK。

中午吃了Xiyou送来的鸡汤和一个粽子。

然后1点多Capital Health来电话了,跟我说了很多具体的内容,并且也约了周一一早可以去evaluate。我跟比尔说了这个情况,他说周一会比较crazy,所以我立刻找了晓滨,她很爽快地答应了,说正好周一休息。就是神的安排。

没有想到下午开始,我的脚又开始不能着力了,非常非常吃力地用着walker。跟早晨的情况完全不一样。也谈不上锻炼的。只能坐着,把脚举高。

2点多一点她终于回来了,看上去非常疲倦,说是要好好地看了一通disney plus,所以也是晚上3点睡的,所有人的人都睡着了,就她一个人在哭泣。

把饺子和锅盔带回来了,水果之类的都吃掉了。

做好的饭菜,她一口气吃完了。我想坐着跟她聊聊天也都觉得不太可能。脚底又涨又挤的感觉汹涌而来。

3点半了,他凶神恶差地跑过来问我为什么不去JFK那里做高压氧舱。说我不地道。时间已经是周五的下午,这么一改动,几乎是没有办法在周一在JFK进行evaluate的。结果5点多后,陈医生打电话过来了,让我周一去她那里。比尔还听出了她要做我们的医生的意思,我都没有听出来,他还是仔细的。

晚上叫了Ricky's Thai的外卖,不知道咋回事,特别想吃泰国炒面。




吃过饭,照样去神游。








周六(6/26/2021)

半夜起床吃了Oxycodone,半片,再加一片Benadryl,才在2点之前有点昏昏欲睡的感觉。一路睡到了9点多,也算是有了一定的睡眠。

起床之后吃早饭就立刻要吃blood thinner了。我准备好了午饭。没有想到她说要上全天班,走的时候,我心里难受。

下午就是开始使用stepper来锻炼。可以用前脚掌使劲,这部分不太容易被锻炼到。

晚饭吃的是葱油拌面。给了他一个ham steak,我自己把晓滨送来的鸡汤全部喝了。

吃过晚饭,开车跑去了warren,看到恶心恶状的大房子。他一路哼哼唧唧的,收到Xiyou来的电话,就是问候一下。因为当时心情比较平稳,所以回答的时候也比较平静。回家的路上买了paris baugette的面包,去shoprite里想去买popscile的,结果他抱了一个西瓜,我让他买牛奶和酸奶,他就不高兴了。又想提出boundary的问题。


周日(6/27/2021)

昨天晚上一夜未眠。几乎就是半个小时看一下时间。虽然也吃了Oxycodone,没有疲倦感,止痛的效力也不够强大。所以疲倦感完全来于Benadryl。听Golden Girl。2点半钟的时候,实在受不了了,出门叫聪把空调关了,否则我的脚太冷了。

6点多,比尔看到我的门开着,就跑进来,我就告诉他,我一个晚上没有睡。他就给我塞了耳塞,说抵挡鸟儿的鸣叫还是有点作用的。我可能眯了1个小时,因为再次就是看到他看着我。

然后又眯了一会。

起来之后,我吃早饭,稀饭和咸鸭蛋,一个菜包和一个饺子。给她热的饺子里多出来的。她吃锅盔,不想吃昨天剩下的面条。

上午很快就过去了。他也在中午的时候出门,也说了一些很不让人舒心的话。

他一走,家里立刻安静极了。我打电话给海芸,她说菜都已经准备好了,就最好往排骨汤里放点鸡毛菜,就可以出发了。

给Xiyou发了短信,她立刻回电话,问我吃饭了没有,要不要吃春卷,她可以立刻给我送来。结果两个姊妹是前后脚到的。Xiyou先到,刚跟我说了“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。”还有就是“久病床前无孝子。”如果他能给与多少帮助,就得多少帮助,不要在乎,计较他的言语。

两位姐妹带来了很多小菜,她们也彼此认识了。一起坐下来,聊了聊天。尝了尝彼此的菜。

Xiyou先走了。海芸也顺便带狗狗出门上了厕所。刚回来没有多久,比尔就回来了。海芸给了他点压力,也跟他说到教会里有着关怀的课程。他当然表示不要的。

海芸陪了我四个多小时,要走的时候,我站起来,体位有了变化之后,疼痛如排山倒海之势袭来。立刻就眼泪下来了。

坐在靠椅上,其实很累,闭上眼睛,因为脚的不适,并没有入睡。

晚饭,让他自己用培根炒了个饭。把泰国炒面吃完了。还有上次的三文鱼。我喝海芸带来的汤。吃完了空心菜。吃了一块熏鱼。我疼痛得没有办法做事情。

吃过饭,他就去洗碗了,并没有要带我出门兜风的意思。一直到最后,我问他,他说,今天不去了,给出的理由就是每次下车的时候我都非常不舒服的。后来我哭得伤心。他就意识到自己小心眼了。所以还是勉强出了一次门。听着陈百强的歌。

明天要去进行高压氧舱的evaluation。不知道是不是凶多吉少。

2021年6月21日星期一

2021年噩梦第二周(6/7/2021)

 周一(6/7/2021)

一晚上没有睡觉,总共眯起来可能也就一个小时。

早晨醒来上厕所的时候,血管科的住院医生来查房,结果miss了。

刚开始上厕所的时候不是那么顺利。但是为了等待医生,还是早早地出来了。

早饭。

喝到了咖啡。

这次幸亏带来了laptop,可以看电视,可以写博客。

我还勇敢地去了三次vendor machine。第一次发现自己没有带小票子;第二次收到电话;去了第三次才买到下面的。也算是第一次走出病房。



午饭和晚饭

其实今天的住院医生并没有特别有帮助,只是目测了一下我的脚,连脉搏都不听。基本上就是说保持原样,然后2周之后fellow up。

病友走了,走之前告诉我她会为我祷告。

结果医生来了,说是给我来抽血,结果技术实在是太糟糕,最后一管都没有血了。我就心里知道,一定等会还会再来抽我。果然如此。

8点多的时候,又去vendor machine晃了一圈。

告诉小顾这个周末我们去不了。谁都没有预料到有这样的结果。

新的护士来,给我跑了一杯茶,还贴了两张薰衣草,能帮助我睡觉。

跟比尔通了电话,感觉他的全部聚焦都在我的脚上,而我的脚,感觉脚趾那里有点改变。所以心中还是有恐惧。


周二(6/8/2021)

昨天晚上23:00之后睡的,聪要我发她小时候拉琴时候的照片和录像。发完之后我就休息了。稳定地睡倒又邻居搬进来,一个擅长讲西语的老太太。晚上咳嗽,喊痛,一阵折腾,我醒了,也就顺便温暖一下我的脚。脚趾冰冷,僵硬,因为这样,所以感到疼痛。需要足够的耐心。折腾完毕,继续睡觉。都快要两点了。结果刚刚睡下,就被叫醒抽血。护士很好,又给我泡了一杯sweet dream。抽血的人把床单上弄得血迹斑斑,说是因为blood thinner的原因。

早晨5点30的样子起来了,担心vascular team的医务人员又是一早就来。

果然是来了,但是连脚都不看了。估计没有手术,反正也要出院了,所以,也就不上心了。但是Connolly还是没有任何的updates。Hanna不在,我就知道替班的一定把我的request及时地告知我的ocologist。及时,现在说的都是这个。

早饭吃过之后,还觉得挺好的,但是脚冷,要了heat pad。听着那些护士折磨我的邻居,真是可怜。所以心中要有盼望。

拖着 pole,出门转了小圈。看到vendor machine被加满了食物。心中满心欢喜。

我买了一个辣玉米片。

比尔午后来了,接下来就是等待。


下午3点多的样子,Connolly来了,提到了运动,走路和ankel pump。也确定了下次follow up的时间。6/30。有了他的order,一切有序地按部就班起来。

- PA过来说了sick leave表格的问题。

- blood thinner药的吃法

- 最后问护士要了几个heat pad

吃过晚饭:让他下楼去买他的三明治的时候,买了两个羊角面包。我很饿,他取了药,拿了两个面包,忘了自己的三明治,果然在我意料之中。


鸡腿淡而无味。只有汤是有味的。
回到家里已经近8点了。聪和狗狗在家,看着心酸。家里乱得不成系统。我洗过澡,慢慢开始收拾。


看到冰箱里我周六辛辛苦苦准备的饭菜没有怎么消耗,一下子火就上来了。觉得他们并不尊重我的劳动成果。





周三(6/9/2021)

一早,先是handyman来家里装扶手之类的。然后海芸也来了,送来了很多吃的喝的,还有馄饨。

冬梅来看我了,带来了韭菜和鸡蛋。趁着这两天还没有化疗之前,就赶紧拌馅,和面,做了一大堆韭菜盒子,结果馅料还有多的。还包了饺子。

进行了行走锻炼。以为能够看到日子一天天地好起来,现在回头看看真是太天真了。


在厨房忙活也并没有感到脚上的压力。

在稀饭里放了海芸泡发好的海参。










周四(6/10/2021)

继续和面,把昨天的韭菜馅包完了。还能到外面去转上圈圈。

晚上吃过饭后,和比尔去车行打个样。在停车场外面也是走了半天。



周五(6/11/2021)

第一次化疗。早晨起来也没有觉得特别挣扎,还为聪准备好了早饭,准备好了我和晓冰在医院的饭食,出门去等晓冰。我现在动作慢,需要空出充分的时间。

一路开去聊天,一路走local。

抽血,EKG,然后赶紧吃早饭。然后就等treatment。先是防止呕吐和激素药,然后再是Romidepsin。看到护士穿着严肃地出来,需要两个人再三确认才能给我进行输液,心里也是紧张的。

晓冰还去看了看刘琦。一个团契里面三个姐妹在做化疗。


周六(6/12/2021)

去车行买车,历经5个小时,最后把聪叫过来把车开会去还出了个小插曲。她去shoprite给我拿姜和买姜茶。

我在家里做了一顿饭:

蒜蓉粉丝蒸大虾,四季豆,结果聪回家后急急忙忙吃过一点就得去上班了。有点不欢而散。


周日(6/13/2021)

上午昏睡,9点睡倒12点。聪去studio打工了。

我的味觉完全失去了,吃什么都是苦的。只想吃棒冰。

化疗的副作用来得排山倒海的,一下子走路锻炼都成了很劳累的一件事情。








2021年噩梦第三周

 周一(6/14/2021)

早晨借了开塞露的力,终于成功大便。

ocologist的护士打电话来,我告诉她我几乎是拥有所有化疗能有的副作用。他们可能会调整我的药量。

今天一天三次到外面去走路,0.80, 0.70 和0.70,最后一次走得缓慢而痛苦。第一次是最好的。每次走完,脚掌涨痛无比。按摩一下小腿可以好一点。

十点多,我和Rixi坐在沙发上昏昏欲睡。聪下来后一直在陪着我,然后给我染了头发。染发的时候,我昏昏欲睡,有一搭没一搭地跟聪说话。

然后海芸给我送了蔬菜和水果,让我蔬菜水果汁,比较容易下咽。她去了好几家店,还去了YY noodle给我要了姜。我很感动,但是因为吃不下东西,一直不舒服。 情不自禁地就留下了眼泪。

给自己打了蔬菜汁:几跟芹菜,一根胡萝卜,一根黄瓜,一个小橘子,放了一点蜂蜜。三小杯的样子,一点一点喝。

聪自己开车去检查视力,然后回家换了衣服后就去参加senior parade,如果我的腿是好的,一定跟她一起去了。然后是Senior sunset,见到了她的朋友,说了话,比prom要好多了。


周二(6/15/2021)

昨天晚上半夜起床,就感到脚疼,每走一步,都像是踩在刀上一样。以为是昨天有点overdid了,以为休息一下能好。结果一个晚上只有一次能勉强在瑜伽垫子上走了几步,后来还是放弃了。所以一夜起床好几次上厕所,每次都疼得龇牙咧嘴的,就这样,很快就到了6点半。

起床之后,上厕所还算顺利。

但是腿疼难忍,尤其是要给它施加压力的时候,只能用小跑的姿势,给自己鼓劲。

今天胃口有点回来了。

吃了两碗稀饭,一个咸鸭蛋。一个轻乳酪蛋糕。

蔬菜水果汁:芹菜,胡萝卜,黄瓜和橙子。给了海芸40元,否则心里不好意思。

四个冷馄饨

一枝哈根达斯

早晨oil change的人准时来到,本来说45分钟的事情做了足足一个小时。没有想到比尔到最后出门跟工人聊了两句,还主动提出了付款。这是没有想到的。

我痛苦地坐在沙发上,聪过来跟我聊天,知道我在很多疼痛之中,Rixi也是很乖巧地坐在我旁边。

下午眯了一会,脚趾就不太舒服了,就站起来在厨房原地踏步。

结果还胆子很大地带Rixi出门上了厕所。非常幸运,回到家,再去拉垃圾桶的时候,发现对门的带着小狗出门来了。幸亏没有撞上。

晚饭做了Surf and Turf,6个大虾,一块steak。青椒红椒杏鲍菇炒了个肉丝,结果肉丝没有人吃。番茄紫菜鸡蛋汤给他们。

我呢,吃了海参炖蛋,还有海芸送来的汤。

晚上参加academic award ceremony,聪得的是national merit Letters of commendation。观众席正好是太阳西晒,所以热很长一阵子。看到了王波和晓冰。






周三(6/16/2021)

今天她说要去学校,顺便参加Senior BBQ。我以为她会一早就去,还下楼来准备了她的早饭,上楼叫她,结果她说她准备8-9点才去。

这一去就是一天,一直到下午3点半钟才回来。说是被邀请去一个朋友的家中。回来换上制服,就去AJA打工了。

排便还算顺利。

上午对脚上的一块皮肤实在是不放心,在门口的太阳底下心中充满了惧怕。割草机冲到我们跟前,狗狗还想跟他打架。又有了疼痛,所以疑心越来越重。就拍了照片找了Connolly的办公室,拍了照片发过去。没有想到回答还挺快的,说是,看上去还可以,继续锻炼。听了之后,就像吃了一颗定心丸。

下午的走路练习很有规律,就走十分钟,然后休息。如此反复,也倒是走了三个10分钟。疼痛似乎也减轻了一些。

双胞胎家说要来,我们以为可以一起吃个晚饭。结果他们要到7点半以后才来。主要是我周四有和医生的TELEMEDICINE,而周五是聪的毕业典礼,所以只有今天晚上有时间空出来。

去一次印度店,发觉真是高估自己了。在小小的印度店里买了一点蔬菜,就累得直不起腰来。再去CVS看拐杖的时候,才发觉自己已经到了自己体力的极限。

我们吃了简单的晚饭:我喝了海芸带来的汤和几个馄饨。给他下了饺子,ham和鸡蛋一起烙饼。

双胞胎一家8点不到来了,带来了双色年糕和一个大西瓜。双胞胎们盼着见聪,结果聪去打工了。倒也是安静,听我讲过去十天里发生的事情。都是非常地苦难。听也就当是消遣听了去,所以如有省略,基本就略去了。

出门之后,Anya哭了。很为她有同情心表示有好感。他们一家跑去聪打工的餐厅吃了一顿大餐。给我发了照片过来,看着也是比较安慰。

半夜醒来,看到她们小时候的照片,不敢放任自己的回忆,怕被困。













周四(6/17/2021)

早晨排便比较顺利。

早晨出门走了一圈。回来之后就疼痛感一直很难消除。脚底的压痛感,总觉得受着挤压。以为自己胃口好了,精神好一些就稍微能做点厨房里的事情,结果根本不可能。

冬梅送了几个自己腌制的咸鸡蛋。个头都很大。我把SAT的书整理出来。

好不容易等到一个中午可以和她一起吃个饭:

双茄面

丝瓜虾仁鸡蛋

黄瓜凉拌了一下。

以为自己精神好点,可以在厨房里做点事情。结果没有想到洗韭菜,切韭菜都是非常艰难的一个过程。
但是还是忍着把饺子给包了。能做多少就做多少吧。



下午3点多他就可以下班了,我正在痛苦之中,对他发了脾气,后来意识到不对。在他走之前,跟他说,去shoprite买羊角面包吧。我们去了Shoprite,平日里不觉的店很大,而如今,对从这头走到那头,都是一个巨大的挑战。还买了冰激淋,就回家了。

我们吃了晚饭,吃的面,也简单。

吃过饭我在等着上TELEMADINCE,Xiyou打电话来,想给我送紫米莲子粥过来。我因为胃口好,所以精神也好了很多,希望有人来说说话,是一种安慰。

她来之后总着急要走,似乎看到我这个病人不太吉祥的感觉。电话一来,她站起来就离开了。

结果telemedicine足足迟到了1个小时,真是够可以的。结束之后,给Xiyou打了电话,喝了一口她做的粥,真是挺好喝的。

周五(6/18/2021)

早晨6点多醒的,不知道昨天晚上什么时候入睡的。怎么入睡的。只记得比尔最后来过一次,说了吃止痛药可以得到休息,第二天继续锻炼的重要性。我好像一直在做梦,梦到自己还是吃了Oxycodone,然后那种身体和精神分离的感觉。

后来又眯到7点多,挣扎着下楼给她准备一下早饭,看着Rixi叫我去门口,一定是什么来不及了。结果是要POOPOO。我被她拽了两三下。

8:50出门走了10分钟,回来的stress level没有那么高。

9:40再次出门,那就走得又慢又艰难。回来之后,的确是恢复得慢。以后决定两次走路之间至少要有一个小时的间隔。

在医院的时候,觉得自己能推着pole走到vendor machine,是个巨大的胜利,觉得以后的走路回是一个慢慢拉长的过程。没有想到,这么艰难。

中午时分,我被自己也弄烦了,跑去地下室做上肢力量练习,这样能把stress energy都消化掉。也让自己慢慢地安静下来。

然后上楼来做她的cookie dough,和南瓜快手面包,准备晚饭。

她一早去学校参加毕业典礼的彩排了。然后发短信回来说,中午和Aleen一起吃寿司,又是不回家了。

我是准备4点开饭的,结果她出门去骑车,回来还进行锻炼,拖拖拉拉倒4:10才开饭,没吃几口又说要4:55就要到学校。比尔真是表现不错,到车里找皮鞋,穿长裤,也没有什么抱怨的。

晚饭:
雪菜黄鱼
丝瓜玉子豆腐

我们送她到学校后,就去了SKILLMAN PARK,坐在树荫下,说一会话。

去观众席的时候,Rachel一家向我们招手,看到我走路不利索,问是怎么了。我就把我过去的经历又再说了一遍。除了博得了同情和唏嘘,但是也还是带来了一定的安慰。

她几乎是完全最后出场的。名字早就叫到了,但是人还在远远地排队。



毕业典礼结束之后,

等退场的时候,我和比尔去迎接她,送花给她:



我和比尔在车里等着,估计她是不会跟我们一起回家,我们的估计也是正确的。看到她跑来跑去地跟别人拍照片,根本没有把我们放在心上。

后来说跟我们拍照后去同学家,才有了着难能可贵的几张照片:
















周六(6/19/2021)

早晨6点多醒了以后,又睡过去,然后7点多醒过来。上厕所后,下楼吃早饭,吃了一碗稀饭,两个豆包,一个咸鸭蛋。怕接下来的几天又吃不下东西,所以努力地塞。

一路开去Monmouth Site,没有想到门卫居然用轮椅把我推进去了,直到我去进行治疗的时候,他才能进来,本来他就想停在外面的lobby里,结果还是跟我一起近了单间。直到他是不舒服了。还是抱怨了一通化疗的副作用。

不过今天每个小时就起来走十分钟,直到后来越走越顺利,感觉走的时候腰背也挺得直。

居然还眯了十分钟,应该说是脚的不适感没有那么强烈地阻止我休息。

回到家,我给自己打了蔬果汁,让自己喝了下去。给比尔做了海芸送来的馄饨,是荠菜馅的,真是上海口味。冷馄饨配今天这个天气真是再合适也不过了。

Walker来了。

他也把楼上浴室里的门拆了,换成了浴帘,让我放心不少。他最近真的做的挺多的。

昨天晚上开始把脚上那块有所损伤的皮肤cover起来,保持其湿润性,才能更加好地促进愈合。应该早点这么做的。

晚上聪很晚才回来。坚持第二天要去朋友家吃brunch。我在一点多的时候下楼去看电视,怎么也睡不着。跟她说了两句话,她太累了,走路都打滑,还摔了一跤。


周日(6/20/2021)

一直到两点多后才慢慢睡去,睡倒早晨9点多。她给我发短信,说她准备出发了。还问我在哪里?我说我还在我的房间里。她上来看了我一眼,就走了。

上午比尔去了costco,我给海芸打电话,一打就一个小时,结果海芸还是过来了,带来了东西给我吃。其实也是监督我吃。陪伴是难得的。没过多久,比尔就回家了。给他做了一份炒面,一份冬瓜汤。我吃着海芸带来的食物,真是没有任何滋味。

下午他又要去爬山,所以又是我一个人在家。我跑到地下室去,不穿鞋子在垫子上走了一个英里,应该是很刺激脚了吧。

结果回来之后他也没有好气,抱怨家里狗毛太多,养这只狗要养到什么时候。原来以为他出门de-stress,回来能有个好心情,没有想到一直在抱怨。

晚饭他做的三文鱼。一点西兰花,给他做了蛋炒饭。我自己吃了一口。一点都没有胃口。

吃过晚饭后,我在躺椅上眯了一会,可以看出来脚没有那么bother我,时间不长。挣扎着上楼,看到他也在床上熟睡。整个家里静悄悄的。

我换了药,就躺在床上睡觉。

结果在前半夜走了10分钟,后半夜也走了十分钟。走完之后,才能继续上床睡觉,也已经快要4点多了。

一直在挣扎要不要吃PM来帮助睡眠。原来以为化疗的副作用,比如疲乏,会让我睡眠好的。

2026年七月精神瑜伽

日記本在6/30在7/1之間特地有一頁空餘,似乎提醒書寫著回顧一下上半年,暢想一下下半年。 本月一開頭就是連續幾天的高溫,那幾天不能外出,在家就使勁地在厨房做麵食,變相地讓自己進行一下體力勞動。第一周的周末大家冒着酷暑出門去看airshow,烟火,縂想在全國都熱烈慶祝美國250周...